"Itu Semua Ada di Kepalamu:" Hidup dengan Penyakit Kronik

Di suatu tempat saya membaca bahawa mendiagnosis penyakit kronik dengan betul boleh memakan masa dua hingga tiga tahun. Ramai di antara anda menunggu lebih lama lagi. Sementara itu, sementara para doktor menggaru-garu kepala, kami diharapkan akan bahagia kerana masih hidup. Dan jika mereka tidak menuliskan kita dengan "Ini psikologi."

Ia mengambil masa satu tahun dan tiga doktor sebelum saya didiagnosis menghidap scleroderma. Hanya dengan mengingat apa yang saya lalui sepanjang tahun itu, darah saya mendidih dan saya tahu bahawa saya adalah salah seorang yang bertuah.

Sekiranya anda mengalami simptom tetapi belum mempunyai diagnosis, berikut adalah beberapa petua yang saya harap dapat membantu anda melalui masa mencuba ini sedikit lebih mudah.

Percaya diri. Anda tidak gila. Doktor telah merujuk banyak orang kepada saya sebelum mereka membuat diagnosis, bahkan doktor yang tidak tahu apa lagi yang harus dilakukan untuk pesakit mereka.

SEMUA mereka akhirnya mendapat diagnosis perubatan. Betul. Kesemuanya.

Mungkin saya melihat sampel populasi umum yang miring tetapi saya rasa tidak begitu. Perubatan perlahan-lahan mengikuti pengalaman ratusan ribu orang yang melaporkan gejala yang tidak ada ujian "objektif" yang sukar. Mereka harus dipercayai. Malah Pentadbiran Veteran telah menyedari bahawa ketika seorang veteran tempur mengatakan bahawa dia menderita Post-Traumatic Stress Disorder, dia tidak berpura-pura. Secara keseluruhan, manusia tidak mahu sakit dan hanya menuangkan garam di luka ketika ada yang menunjukkan bahawa kita mengalami gejala yang menyakitkan dan melemahkan.

Ketahui siapa yang boleh anda percayai dan siapa yang terbaik untuk tidak. Orang yang anda sayangi mungkin termasuk orang yang mempunyai keraguan, terutamanya jika anda tidak kelihatan sakit. Mereka mungkin tidak faham bahawa banyak ilmu pengetahuan perubatan tidak tahu atau memerlukan banyak masa untuk mengetahui.

Banyak penyakit kronik berkembang dengan perlahan dan gejala bertindih. Terdapat beberapa ujian diagnostik yang ‘keras dan objektif’ yang mengesampingkan atau mengesampingkan penyakit tertentu. Keluarga dan rakan anda mungkin kecewa dan keliru. Sebelum perjuangan anda, mereka fikir doktor mengetahui segalanya dan, seperti Gregory House, bolehkah anda mendiagnosis dan merawat dalam masa yang diperlukan untuk memanaskan popcorn. Apabila diberi pilihan untuk mempercayai doktor atau mempercayai anda, anda mungkin akan kehilangan.

Bagi mereka yang terbuka, anda boleh mencuba mendidik mereka mengenai proses ini. Bagi mereka yang tidak, elakkan mereka seperti kryptonite. Mereka akan menyedut tenaga berharga anda.

Tetapi saya semakin terpantau. Maksud saya ialah, walaupun orang di sekitar anda mempersoalkan realiti gejala anda, percayalah terlebih dahulu.

Sekiranya ada, rakan, musuh atau doktor, memberitahu anda tentang variasi "Semuanya ada di kepala Anda", mohon menolak keinginan untuk meludah di mata mereka. Sebaliknya, saya katakan, marah dan defensif bagi pihak anda lebih baik daripada meragukan diri sendiri dan menjadi tertekan. Cukup mengatur kemarahan anda agar anda tidak mengasingkan orang yang anda perlukan. Lakukan itu dengan bersikap langsung, terkawal dan sopan ketika anda mengatakan, "Itu membuat saya marah." Kemudian biarkan.

Apabila doktor memberitahu anda untuk pergi ke psikoterapis, cubalah untuk tidak membuang bayi dengan air mandi. Sebilangan doktor akan merujuk anda kepada ahli psikologi kerana mereka benar-benar percaya akan bermanfaat bagi anda untuk berbincang dengan profesional yang dapat membantu anda mengatasi ketika mereka berusaha untuk mengetahui apa yang sedang berlaku secara perubatan. Itu hebat. Ikuti rujukan dan cubalah.

Sebaliknya, banyak doktor akan memberitahu anda untuk melihat penyusutan kerana mereka tidak tahu apa lagi yang harus dilakukan dengan anda. Ini mungkin kegelisahan, kemurungan dan kemarahan anda membuat mereka tidak selesa. Sedih tapi benar. Itu tidak merendahkan manfaat ahli terapi yang baik. Ikut rujukan atau cari sendiri. Anda mungkin merasa lega apabila bercakap dengan ahli terapi yang baik dan mungkin ada faedah lain.

Deb menulis kepada saya mengenai pengalamannya setelah membaca artikel saya, Lima Peraturan untuk Hidup Dengan Penyakit Kronik. Sebelum dia didiagnosis dengan sinkop neurokardiogenik dia: "Masuk dan keluar dari bilik kecemasan selama dua tahun dan melihat banyak" ologis "- ahli kardiologi, pakar neurologi, ahli endokrinologi, anda namakan. Tetapi kerana saya tidak pernah kehilangan kesedaran sepenuhnya (saya selalu dapat mendengar apa yang berlaku) teori umum adalah bahawa keadaan saya adalah psikosomatik. Oleh itu, saya berjumpa dengan ahli psikologi. Dia melihat salah satu mantra saya dalam salah satu sesi kami dan mengatakan kepada saya "itu jelas BUKAN psikosomatik, itu fizikal."

Ia memerlukan dua tahun yang lebih mengecewakan sebelum Deb didiagnosis secara tepat tetapi sekurang-kurangnya dia mempunyai pengesahan dari seorang profesional yang berpengalaman dan berpengetahuan bahawa gejalanya nyata.

Petunjuk kepada doktor: Dengarkan Deb, yang menulis, "Apa yang perlu disedari oleh doktor adalah bahawa kita, sebagai pesakit, tidak mengharapkan mereka mengetahui segalanya. Kita mengharapkan mereka mendengar dan memperlakukan kita seperti orang yang cerdas dan rasional. Mungkin ada di antara kita yang berbentuk segi empat dan tidak sesuai dengan lubang bulat yang sering dilihat oleh doktor setiap hari; tetapi itu tidak bermakna gejala kita tidak nyata. "

Akhirnya, sekuatnya, memelihara diri. Sebagai pesakit penyakit kronik, anda akan menceritakan kisah anda kepada sejuta orang, sejuta kali. Anda akan mengunjungi sekumpulan doktor, jururawat, juruteknik makmal, penyambut tetamu, pejabat dan hospital. Anda akan mengisi berbagai bentuk, menyerah darah dan kencing, dicucuk dan digerakkan, berpakaian dan menanggalkan pakaian seribu kali. Ia meletihkan.

Berhenti cukup lama untuk mengisi semula badan dan jiwa anda. Sekiranya anda berdoa, berdoalah. Sekiranya anda bermeditasi, bermeditasi. Beri diri anda dengan pesta kasihan selama dua puluh minit (tidak lagi), lengkap dengan coklat! Kemudian, demi Tuhan, ketawa! Dan jika anda hanya mempunyai satu orang, tempat atau perkara yang memudahkan anda kembali ke tempat yang damai, bersyukurlah dan luangkan masa di sana.

Yang terpenting, dengarlah usus anda.