Berjaya dengan Penyakit Kronik yang Tidak Terlihat
Di luar, pada kebanyakan hari, anda kelihatan baik, walaupun sihat. Tetapi di bahagian dalam, anda bergelut dengan migrain yang tidak tertahankan, keletihan yang tidak dapat ditanggung, masalah pencernaan yang berbahaya, kesakitan teruk dan banyak lagi. Kerana orang tidak melihat simptom ini, mereka salah memahami apa yang sedang berlaku, yang menyebabkan anda merasa dinilai dan kesepian. Dan orang-orang ini mungkin merangkumi semua orang dari profesional perubatan hingga sahabat anda.
Atau mungkin anda belum menerima diagnosis, dan yang lain mencadangkannya semua di kepala anda. Pelanggan Daniela Paolone yang mempunyai penyakit tidak kelihatan yang tidak didiagnosis sering merasa tidak sah dan diberhentikan oleh doktor dan juga orang yang disayangi, yang menyebabkan mereka merasa terasing juga. Paolone, LMFT, adalah psikoterapi holistik yang pakar dalam bekerja dengan orang yang mempunyai penyakit kronik, kesakitan dan kegelisahan. Dia juga hidup dengan penyakit tidak kelihatan yang jarang berlaku.
Namun, pengkritik terburuk, pembuli yang paling kejam, mungkin anda. Mungkin anda memalukan diri sendiri, melancarkan banyak penghinaan. Malas. Lemah. Tidak bernilai. Anda berfikir seperti: "Jangan menjadi sakit kepala, itu hanya sakit kepala," atau "Sekiranya orang lain menghidap selesema dan masih boleh membuatnya sampai habis, pantat saya yang menyedihkan juga."
Contoh terakhir berasal Bertahan dan Berjaya dengan Penyakit Kronik yang Tidak Terlihat, sebuah buku yang berwawasan, praktikal dan penuh wawasan, yang ditulis oleh Ilana Jacqueline, seorang peguam bela pesakit profesional yang mempunyai dua penyakit jarang yang dapat dilihat: penyakit kekurangan imun utama dan disautonomia. Jacqueline menulis blog pemenang anugerah Let’s Get Better.
Apabila anda menghidap penyakit yang tidak dapat dilihat, terasa seperti anda sedang menginjak air — atau lemas. Anda berasa kecewa dan terharu. Yang benar-benar difahami. Syukurlah, anda dapat berkembang maju. Petua di bawah boleh membantu.
Bersikap baik, lemah lembut dan sabar terhadap diri sendiri. "Anda telah melalui banyak hal, dan berhak mendapat waktu dan rahmat untuk merasakan apa pun yang muncul tanpa penghakiman atau kritikan diri," kata Paolone, pemilik Kaunseling Desa Westlake di Desa Westlake, Calif. Apabila timbul emosi yang kuat, penasaran dan perhatikan sensasi berpusing di seluruh badan anda.
Ia juga dapat membantu melakukan latihan pernafasan untuk mengurangkan emosi yang kuat. Sebagai contoh, Paolone menyarankan untuk menghirup, mengatakan, "Saya bernafas dengan tenang, tenaga penyembuhan." Semasa menghembuskan nafas, katakan, "Saya melepaskan emosi yang kuat dan merasakannya meninggalkan badan saya."
Bersikap strategik mengenai lawatan ke doktor. Dalam Bertahan dan Berjaya dengan Penyakit Kronik yang Tidak Terlihat, Lauren Stiles, Ketua Pegawai Eksekutif dan pengasas bersama Dysautonomia International, berkongsi strategi yang tidak ternilai untuk memanfaatkan sepenuhnya janji temu perubatan anda:
- Sebelum membuat janji temu, tanyakan pada diri anda mengapa anda ingin berjumpa doktor ini. Mungkin anda mencari pendapat kedua. Mungkin mereka menawarkan ujian atau rawatan khas.
- Buat empat senarai: 1) soalan anda, dari paling tidak hingga menekan; 2) gejala anda, dari yang paling tidak mengganggu; 3) diagnosis awal anda; dan 4) ubat-ubatan dan alahan ubat semasa anda. Tulis nama dan tarikh janji temu anda di setiap halaman. Minta doktor atau kakitangan meletakkan salinan fotokopi ke dalam carta anda, dan mempunyai salinan anda sendiri untuk bercakap dengan doktor.
- Anggap janji anda akan berlangsung selama 15 minit.
- Jangan mengatakan perkara buruk mengenai doktor atau hospital lain (walaupun ia teruk); atau bawa pengikat rekod perubatan anda ke bilik peperiksaan. "Pengikat itu sangat mudah disalahtafsirkan sebagai hipokondria, pencari perhatian, atau pesakit yang terlalu rumit untuk terlibat."
- Pada akhir temu janji anda, pastikan anda sudah jelas mengenai rancangan permainan. “Adakah doktor memerintahkan ujian atau menulis preskripsi? Di mana anda pergi untuk ujian? Siapa yang akan mendapat kelulusan insurans untuk ujian tersebut? Bagaimana anda akan mendapat hasilnya? Bilakah anda harus kembali untuk tindak lanjut? "
Menilai semula secara berkala. Sukar untuk membuat keputusan mengenai rawatan anda. Dalam buku itu, Jacqueline berkongsi senarai soalan yang sangat baik untuk membantu anda melangkah ke belakang, memfokuskan kembali dan mengingati apa yang penting bagi anda dan apa yang anda mahukan: “Apa yang saya rela menyerah untuk merasakan yang terbaik? Apa kesan sampingan yang ingin saya hadapi? Berapa banyak masa dan tenaga yang ingin saya berikan untuk rawatan? Berapa banyak penderitaan yang saya sanggup bertahan? Doktor apa yang saya percayai? Pakar apa yang paling berpengetahuan mengenai penyakit saya? Bagaimana saya dapat menyampaikan simptom saya dengan paling berkesan? Langkah pencegahan apa yang boleh saya ambil untuk memberi peluang terbaik untuk mengatasi masalah penyakit? ”
Fokus pada kualiti hidup anda. Hari-hari anda dapat menjadi mudah mengenai diagnosis anda, mengenai penyelidikan yang tidak pernah berakhir dan lawatan ke doktor yang tidak pernah berakhir. Menjaga diri adalah penting. Tetapi menjaga diri anda juga termasuk memberi tumpuan kepada kualiti hidup anda. Seperti yang ditulis oleh Jacqueline, "anda harus berehat sebentar untuk mencari jawapan dan bertanya kepada diri sendiri, 'Bagaimana saya akan menangani hidup dengan penyakit saya hari ini?'"
Sebagai contoh, Paolone mencadangkan agar kerap melakukan aktiviti yang membuat anda gembira dan bersikap tenang. Mungkin itu termasuk melukis, membuat roti, berada di alam semula jadi, berlatih yoga dengan rakan, menulis puisi atau bermain piano.
Fikirkan semula pertimbangan. Malangnya, apabila anda menghidap penyakit yang tidak dapat dilihat, anda mungkin akan dihakimi oleh orang tersayang, rakan sekerja, orang asing. Paolone harus menangani perkara ini sendiri - dan dia menyedari bahawa tindak balas penilaian atau kritikan seseorang benar-benar menggambarkan ketidakselesaan mereka sendiri. Mungkin mereka tidak tahu apa yang hendak dikatakan atau dilakukan.
Sekiranya orang-orang tertentu secara konsisten tidak menyokong dan membuat komen yang meremehkan, pertimbangkan untuk meluangkan lebih sedikit masa dengan mereka. Ingatlah bahawa anda boleh memutuskan sama ada penyakit anda adalah topik perbincangan, kata Paolone. "Lagipun, ini adalah kesihatan anda, tubuh anda dan kehidupan anda, jadi anda harus membuat keputusan ini, tetapi tidak."
Kelilingi diri anda dengan sokongan yang tulus. Paolone menekankan pentingnya menghubungi rakan dan keluarga yang penyayang, kumpulan sokongan, ahli terapi dan doktor empati. "Memiliki jaringan individu penyayang di sekitar ini dapat menjadi hal yang penting bagi Anda untuk merasa lebih baik baik secara emosional dan fizikal dengan penyakit yang tidak dapat dilihat dan di dalam diri anda."
Pada akhirnya, lakukan penyelidikan anda, bersiaplah, dan jangan takut untuk bercakap dengan profesional perubatan. Seperti yang ditekankan oleh Jacqueline di seluruh buku, anda adalah pakar dalam badan anda, dan anda tahu apa yang terbaik untuk anda.
Paolone merasa lebih baik menganggap penyakit kroniknya sebagai penyakit baru. "Saya mungkin tidak dapat mengawal semua aspek kesihatan saya, tetapi saya dapat mengembangkan cara untuk mengatasi sehingga tidak mendapat yang terbaik bagi saya dan merosakkan hari saya. Saya lebih daripada penyakit ini dan sementara itu adalah sebahagian daripada hidup saya, ia tidak menentukan saya sebagai orang atau menentukan jalan hidup saya. "
Artikel ini memaparkan pautan afiliasi ke Amazon.com, di mana komisen kecil dibayar kepada Psych Central jika buku dibeli. Terima kasih atas sokongan anda dari Psych Central!
