Keluarga Autisme Menghadapi Banyak Cabaran Pencukaian

Tinjauan baru terhadap pengasuh kanak-kanak dengan autisme mendapati bahawa keluarga kanak-kanak dengan autisme menghadapi beban fizikal, mental dan emosi yang tinggi. Lebih-lebih lagi, beberapa keluarga kadang-kadang diejek dan bahkan dituduh mendera kanak-kanak.

Penyelidik Universiti Rutgers meninjau 25 pengasuh dari 16 kanak-kanak berumur 2 hingga 20 tahun dengan gangguan spektrum autisme. Mereka berusaha untuk menilai bagaimana penjagaan mereka mempengaruhi dinamika keluarga, kesihatan fizikal dan mental, dan fungsi sosial mereka. Penyiasat juga bertanya mengenai kebimbangan penjaga, aktiviti harian, hubungan keluarga dan insurans.

Kajian ini muncul di Jurnal Autisme & Kecacatan Berkaitan Antarabangsa.

"Walaupun pemahaman tentang bagaimana gangguan spektrum autisme mempengaruhi individu telah meningkat, kesadaran mengenai beban pada keluarga yang menjaga individu ini kurang mapan," kata Dr Xue Ming, seorang profesor neurologi di Sekolah Perubatan Rutgers New Jersey.

"Merawat orang yang disayangi dengan gangguan spektrum autisme membebankan emosi dan fizikal."

Hasil kajian merangkumi:

• kemerosotan emosi lebih mungkin berlaku pada keluarga dengan anak dengan gangguan spektrum autisme yang berfungsi rendah dan keadaan bersamaan;
• pengasingan sosial lebih besar pada keluarga yang melaporkan kemerosotan emosi yang ketara;
• keluarga yang mempunyai lebih daripada satu pengasuh kurang mengalami emosi dan pengasingan sosial;
• keluarga dengan status sosioekonomi yang lebih tinggi cenderung membelanjakan lebih banyak wang untuk rawatan perubatan di luar polisi insurans kesihatan mereka;
• keluarga dengan anak yang agresif dan mudah marah cenderung mengalami lebih banyak pengasingan sosial dan kemerosotan emosi;
• gangguan perubatan dan tingkah laku bersamaan adalah perkara biasa pada kanak-kanak ini.

Sembilan dari 16 keluarga dalam kajian tersebut dilaporkan diejek atau dituduh melakukan penderaan kanak-kanak, yang mereka katakan membatasi mereka daripada menghadiri acara sosial, mengunjungi tempat awam seperti gereja, pasar raya dan restoran, dan menggunakan pengangkutan massal.

"Ini menunjukkan bahawa masyarakat perlu meningkatkan keterangkuman mereka untuk keluarga dengan anak-anak dengan gangguan spektrum autisme," kata Ming.

"Kajian menunjukkan ada kebutuhan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang beban yang dihadapi oleh keluarga ini dan untuk memberi peringatan kepada penyedia perubatan untuk memberi mereka lebih banyak sokongan."

Penyelidik juga percaya penemuan ini dapat digunakan untuk mencari sumber yang lebih baik untuk anak-anak dan keluarga ini untuk meningkatkan kualiti hidup mereka dan mengurangkan tekanan.

Sumber: Universiti Rutgers