Ramai Ibu Bapa Kanak-kanak Cacat Gagal Menyusun Pelan Penjagaan Jangka Panjang
Oleh kerana kemajuan perubatan pada masa kini, orang kurang upaya hidup lebih lama dan banyak yang hidup daripada ibu bapa mereka. Oleh itu, perancangan untuk rawatan jangka panjang orang kurang upaya, terutamanya setelah ibu bapa meninggal dunia, harus diselesaikan seawal mungkin.
Walau bagaimanapun, satu kajian baru mendapati bahawa kurang daripada separuh ibu bapa kanak-kanak dengan kecacatan intelektual dan perkembangan membuat rancangan jangka panjang mengenai siapa yang akan mengambil alih penjagaan anak mereka jika mereka atau pengasuh lain meninggal atau tidak berupaya.
Untuk kajian ini, lebih daripada 380 ibu bapa - terutamanya ibu - individu kurang upaya melengkapkan tinjauan nasional berasaskan web mengenai perancangan untuk penjagaan anak-anak mereka. Ibu bapa yang menjawab kajian ini berumur antara 40 hingga 83 tahun, dan keturunan mereka yang kurang upaya berumur tiga hingga 68 tahun.
Responden ditanya sama ada mereka telah menyelesaikan 11 aktiviti perencanaan yang berkaitan dengan menjaga keperluan jangka panjang anak mereka, seperti mengenal pasti pengasuh masa depan, meneliti program kediaman atau mewujudkan kepercayaan berkeperluan khas.
Lebih daripada 77 peratus individu kurang upaya dalam kajian ini tinggal bersama ibu bapa atau saudara lain, sementara 17 peratus tinggal secara mandiri dengan sokongan dan 6 peratus tinggal di rumah berkumpulan.
Menurut penemuan itu, lebih daripada 12 peratus ibu bapa belum menyelesaikan langkah-langkah ini untuk memastikan bahawa keperluan anak mereka dapat dipenuhi sekiranya ibu bapa atau pengasuh lain meninggal atau tidak dapat menolong orang dewasa atau anak kurang upaya.
Orang dewasa yang mempunyai kecacatan intelektual atau perkembangan cenderung ditempatkan di tempat institusi sekiranya rancangan penjagaan tidak disusun ketika ibu bapa atau pengasuh meninggal dunia atau menjadi terlalu tua atau terlalu sakit untuk meneruskannya.
"Ini mempengaruhi semua orang dalam keluarga apabila anda tidak mempunyai rancangan," kata penulis utama kajian itu, Meghan Burke, seorang profesor pendidikan khas di University of Illinois, dan yang juga mempunyai saudara dewasa dengan sindrom Down.
"Anda cenderung menghadapi situasi krisis di mana orang tersebut harus pindah dari rumah keluarga, dicabut, dan rutinitasnya terganggu. Adik beradik, kemungkinan besar, harus melompat masuk dan mengambil kendali menjaga orang kurang upaya - sementara, pada masa yang sama, kedua-dua adik beradik itu harus menghadapi kematian ibu bapa mereka. "
Sebilangan ibu bapa mengatakan bahawa usaha merancang mereka telah digagalkan oleh konflik interpersonal seperti perselisihan dengan ibu bapa yang lain tentang apa yang harus berlaku atau oleh penolakan ahli keluarga untuk membicarakan pengaturan alternatif. Kira-kira tujuh peratus ibu bapa mengatakan topik itu terlalu "penuh emosi" atau memberi tekanan kepada ahli keluarga untuk dibincangkan.
Walaupun lebih daripada separuh ibu bapa telah mengambil bahagian dalam tiga aktiviti perencanaan, seperti mencari peguam dan membincangkan rancangan penjagaan masa depan dengan anak atau ahli keluarga yang lain, tindakan mereka lebih bersifat aspiratif dan bukannya muktamad, kata Burke.
Batasan kewangan adalah penghalang yang signifikan terhadap perancangan penjagaan masa depan untuk lebih daripada 46 peratus keluarga; namun, masalah yang lebih besar lagi, menurut lebih daripada 61 peratus ibu bapa dalam kajian ini, adalah ketidakcukupan perkhidmatan kediaman, pekerjaan dan rekreasi yang sesuai dengan keperluan dan kemampuan anak mereka.
"Di Illinois sahaja, terdapat lebih daripada 20,000 orang kurang upaya dalam senarai menunggu perkhidmatan," kata Burke. "Secara nasional, 75 peratus orang dengan kecacatan intelektual dan perkembangan tidak memiliki akses ke perkhidmatan formal. Mungkin banyak keluarga berfikir mengapa merancang perkhidmatan apabila tidak ada perkhidmatan yang tersedia buat mereka sekarang. "
Beberapa orang tua (lebih dari 39 persen dari mereka yang disurvei) mengatakan halangan terbesar mereka adalah mendapatkan maklumat mengenai mengembangkan rancangan perawatan untuk anak mereka yang kurang upaya.
Tidak seperti masalah sistemik seperti kekurangan perkhidmatan, akses ke maklumat adalah masalah yang cukup mudah dan murah untuk diselesaikan, kata Burke. Di samping itu, program latihan untuk membantu keluarga mengembangkan rancangan penjagaan jangka panjang untuk orang kurang upaya sudah ada, dan ini dapat disesuaikan dengan bahasa yang berbeza dan diberikan kepada keluarga dalam talian.
Kajian ini telah diterima untuk diterbitkan dalam jurnal edisi April Kecacatan Intelektual dan Perkembangan.
Sumber: University of Illinois di Urbana-Champaign
