Alat Baru Memberi Suara kepada Penjaga Keluarga Pesakit Kecederaan Otak

Alat baru bertujuan memberi suara kepada pengasuh keluarga pesakit yang mengalami kecederaan otak traumatik (TBI). Pengasuh ini sering menghabiskan berjam-jam untuk memenuhi keperluan harian ahli keluarga yang mood, pemikiran dan kemampuannya kelihatan berubah dalam sekelip mata.

Dikembangkan oleh penyelidik dari seluruh negara yang bekerja dengan beratus-ratus pengasuh TBI, alat ini menyediakan kaedah standard baru untuk mengukur kesan fizikal, mental dan emosi untuk merawat mangsa yang terselamat dari TBI.

"Pengasuh orang dengan TBI tidak mendapat perhatian dan diabaikan," kata Noelle Carlozzi, Ph.D., psikologi Sekolah Perubatan Universiti Michigan yang memimpin usaha itu.

"Sistem perubatan merawat pesakit dan menghantarnya pulang, tetapi di belakang banyak pesakit kami yang cedera parah adalah penjaga keluarga yang kami tidak cukup untuk melatih, menyokong atau belajar secara saintifik."

Para penyelidik berharap alat ini, yang disebut Sistem Pengukuran TBI-CareQOL, dapat membentuk dasar untuk gelombang penelitian baru yang dapat menghasilkan dukungan yang lebih baik untuk kedua-dua pesakit dan pengasuh mereka, serta menghasilkan program latihan dan sokongan pengasuh, dan bahkan pengasuh polisi pembayaran balik.

Alat baru mengukur keadaan mental dan kesihatan pengasuh semasa, serta bagaimana keadaan ini berubah dari masa ke masa. Seberapa baik pengasuh juga dapat mempengaruhi seberapa baik pasien melakukannya, misalnya dengan terapi, ubat-ubatan dan masalah kesihatan tingkah laku.

Alat ini merangkumi langkah-langkah:

• berapa banyak rasa kehilangan yang dirasakan oleh pengasuh untuk diri mereka sendiri atau orang yang mereka sayangi;
• berapa banyak kegelisahan yang mereka rasakan mengenai kemampuan mereka untuk memenuhi keperluan orang yang mereka sayangi;
• bagaimana terperangkap mereka merasakan peranan mereka sebagai pengasuh, dan;
• betapa beratnya tuntutan tuntutan tempat penjagaan orang yang mereka sayangi setiap hari, termasuk perasaan tertekan, terharu atau bahkan ditanggung oleh tanggungjawab pengasuh.

Sebilangan besar pesakit TBI mengalami kecederaan mereka di awal kehidupan, dan banyak semasa berkhidmat kepada negara. TBI adalah kecederaan yang paling biasa di kalangan anggota perkhidmatan yang kembali dari perang di Iraq dan Afghanistan, dengan hampir 384,000 anggota perkhidmatan dan veteran terjejas. Sepertiga dari mereka, dan 90,000 orang awam yang menghidap TBI setiap tahun, mengalami kecacatan sederhana hingga teruk akibat kecederaan mereka.

Untuk mengembangkan alat ini, pasukan penyelidik bekerjasama dengan 560 pengasuh yang merawat 344 orang awam dan 216 anggota perkhidmatan tentera atau veteran yang menderita TBI lebih dari setahun sebelumnya.

Para penyelidik juga mendapat kebenaran untuk melihat rekod perubatan pesakit yang dijaga oleh penjaga, sehingga mereka dapat mengetahui keparahan kecederaan dan maklumat lain.

"Kami berharap selain TBI-CareQOL digunakan untuk penelitian, dokter akan menerapkan langkah-langkah ini untuk menyaring pengasuh selama kunjungan kantor oleh pasien dengan TBI, dan mengetahui siapa yang memerlukan layanan tambahan," kata Carlozzi. Dia menyatakan pengasuh biasanya menghadiri temu janji orang yang mereka sayangi kerana pesakit dengan TBI mungkin menghadapi masalah mengingat atau melaporkan dengan tepat apa yang dikatakan atau disyorkan oleh doktor mereka.

Dalam makalah yang akan datang, pasukan penyelidik akan melaporkan penemuan mereka dari langkah-langkah yang berkaitan dengan gangguan kehidupan keluarga - topik yang mempunyai kepentingan khusus kepada pengasuh tentera dan veteran, yang sering mempunyai anak kecil untuk dijaga pada masa yang sama mereka menjaga Pasangan yang terselamat TBI. Mereka juga berharap dapat melakukan lebih banyak lagi untuk mengukur tahap tidur dan aktiviti dalam pengasuh.

Hasil penilaian yang ketat terhadap alat ini kini diterbitkan dalam suplemen khas jurnal Arkib Perubatan Fizikal dan Pemulihan.

Sumber: Perubatan Michigan- Universiti Michigan