Keluarga Dengan Anak Autistik Sering Menghadapi Kesulitan Kewangan

Isi rumah kanak-kanak dengan gangguan autisme spektrum (ASD) sering menghadapi tahap kemiskinan, kesukaran material dan perbelanjaan perubatan yang lebih tinggi daripada keluarga kanak-kanak dengan keperluan penjagaan kesihatan khas lain, menurut laporan baru dari A.J. Institut Autisme Drexel di Drexel University di Pennsylvania.

Laporan itu juga mendapati bahawa lebih daripada separuh kanak-kanak dengan autisme tinggal di isi rumah berpendapatan rendah (pendapatan keluarga di bawah 200% dari tahap kemiskinan persekutuan, atau FPL, dengan pendapatan $ 48,500 untuk keluarga empat) dan 30% tinggal di sangat rendah -beberapa isi rumah (pendapatan isi rumah di bawah 100% FPL, $ 24,250 untuk keluarga empat).

Keluarga yang hidup dalam kemiskinan memiliki lebih sedikit sumber daya yang tersisa dan sangat rentan dalam menghadapi beban seperti perbelanjaan yang berkaitan dengan perawatan, pengurangan pendapatan daripada mengambil cuti bekerja untuk pengasuhan, dan pemutusan dari perkhidmatan dan sokongan.

"Saya telah berbincang dengan keluarga anak-anak autisme yang tidak terhitung jumlahnya selama 20 tahun yang berjuang dengan cabaran ganda untuk mengasuh anak dengan keperluan khas DAN meliputi keperluan asas seluruh keluarga," kata Paul Shattuck, Ph.D., pengarah Program Hasil Kursus Kehidupan Autism Institute dan pengarang bersama laporan tersebut.

"Harapan kami untuk Laporan Indikator ini adalah untuk meningkatkan kesadaran dan memicu perbincangan mengenai cara-cara di mana keluarga berjuang dan memerlukan sokongan masyarakat kolektif kami."

Program jaring keselamatan dapat membantu keluarga ASD dengan sokongan kewangan dan peningkatan akses ke perkhidmatan dan program sosial. Walau bagaimanapun, pemahaman semasa penggunaan jaring keselamatan di kalangan isi rumah kanak-kanak dengan ASD adalah terhad.Dan beberapa kajian peringkat populasi telah menggambarkan ciri-ciri kanak-kanak dengan ASD dari isi rumah berpendapatan rendah.

"Kami memerlukan penyelidikan eksploratif dan deskriptif yang dapat memetakan jenis program jaring keselamatan isi rumah berpendapatan rendah kanak-kanak dengan laporan ASD menggunakan, dan bagaimana mereka membandingkan dengan isi rumah kanak-kanak tanpa ASD," kata Kristy Anderson, penyelidik bersekutu di Autism Institute dan pengarang utama.

"Analisis seperti itu dapat membantu mengungkap keadaan dan ciri khusus yang unik untuk subpopulasi kanak-kanak dengan ASD yang hidup dalam kemiskinan."

Hasil kajian menunjukkan bahawa keluarga dengan anak-anak ASD mengalami kesulitan material (tidak dapat menggunakan barang dan perkhidmatan yang dianggap minimum diperlukan) lebih kerap daripada ibu bapa kanak-kanak dengan keperluan penjagaan kesihatan khas lain dan kanak-kanak yang tidak memerlukan keperluan penjagaan kesihatan khas.

Hampir separuh melaporkan kesukaran membayar asas seperti makanan atau perumahan. Hampir satu pertiga terpaksa mengurangkan pekerjaan untuk menjaga anak mereka dengan autisme. Kira-kira satu daripada lima keluarga menghadapi masalah untuk membayar rawatan kesihatan anak mereka dan sekitar 15% mengalami kesukaran untuk memberikan makanan untuk keluarga.

Anak-anak kecil dengan ASD (berumur 3-5 tahun) dan mereka dari kumpulan minoriti menghadapi risiko kesukaran material yang lebih besar. Ini adalah perkara biasa bagi subset isi rumah yang tinggal di bawah 200% tahap kemiskinan persekutuan, walaupun tahap penyertaan yang tinggi dalam program jaring keselamatan.

Lebih daripada dua pertiga isi rumah berpendapatan rendah kanak-kanak dengan ASD melaporkan bahawa seseorang dalam keluarga mereka menerima bantuan wang tunai; bantuan dari Program Pemakanan Tambahan Khas untuk Wanita, Bayi, dan Kanak-kanak (WIC) dan Program Bantuan Pemakanan Tambahan (SNAP); dan / atau makanan percuma dan harga rendah pada tahun sebelumnya.

Di samping itu, keluarga ASD yang mengambil bahagian dalam sekurang-kurangnya satu program jaring pengaman bernasib lebih buruk dengan tiga petunjuk kesukaran bahan (kesukaran membayar bil, ibu bapa mengurangkan / menghentikan pekerjaan dan ketidakupayaan untuk membeli makanan) dan mempunyai perbelanjaan di luar poket yang lebih tinggi daripada mereka yang mempunyai kanak-kanak yang terputus dari jaring keselamatan.

Keluarga kanak-kanak yang mempunyai insurans kesihatan awam melaporkan perbelanjaan di luar saku lebih rendah dan cenderung untuk melaporkan masalah membayar rawatan perubatan anak mereka daripada mereka yang mempunyai insurans kesihatan swasta.

"Penemuan dari laporan ini menunjukkan bahawa anak-anak yang lebih muda dengan ASD dari latar belakang minoriti mungkin sangat rentan terhadap kesan kemiskinan dan kesulitan," kata Anderson. "Mengingat apa yang kita ketahui tentang kesan kemiskinan pada otak yang sedang berkembang, dan pentingnya campur tangan lebih awal untuk meningkatkan hasil bagi anak-anak dengan autisme, ada kebutuhan penting untuk sumber daya dan program baru dengan sokongan yang disasarkan untuk keluarga ini."

Laporan baru ini dibina berdasarkan Laporan Indikator Autisme Nasional 2018 yang mendapati banyak keluarga remaja ASD berpendapatan rendah bergantung pada program jaring keselamatan persekutuan untuk membantu perkara seperti insurans kesihatan dan membayar makanan.

Sumber: Universiti Drexel