Media Sosial Dapat Membantu Mereka yang Mempunyai Penyakit Jarang Berkongsi Maklumat

Penyelidikan baru mengesahkan bahawa platform media sosial adalah saluran komunikasi yang berkesan untuk berkongsi maklumat mengenai penyakit perubatan yang jarang berlaku.

Penyelidik dari University of Leicester menemui saluran seperti Facebook, Twitter, dan platform media sosial yang lain membantu individu membina komuniti dan berkongsi pengetahuan.

Pengalaman pesakit yang dikongsi di platform digital juga menjadi tempat rujukan pesakit lain. Suapan maklumat baru ini kadang-kadang mengasingkan sumber perubatan tradisional, menunjukkan penyelidikan yang diterbitkan dalam jurnal Maklumat, Komunikasi, dan Masyarakat.

Kajian ini mengkaji interaksi dalam talian dalam organisasi pesakit penyakit jarang.

Penyelidik menilai bagaimana dan sejauh mana organisasi pesakit menggunakan struktur rangkaian dalam talian. Mereka secara khusus melihat bagaimana kenderaan rangkaian menyediakan platform alternatif bagi orang untuk mencari maklumat kesihatan dan membincangkan masalah yang berkaitan dengan penyakit.

Kajian ini menunjukkan media digital:

  • memudahkan proses perkongsian pengetahuan kesihatan sehala, dua arah, dan banyak orang;
  • menyediakan laluan khusus untuk penglibatan awam yang berkaitan dengan kesihatan;
  • mencipta cara baru untuk mengakses maklumat kesihatan, terutamanya di mana pengalaman pesakit dan nasihat perubatan sama-sama dihargai.

Penyelidikan menunjukkan nilai "kisah pesakit" dan bagaimana perspektif ini dapat menambah atau bahkan lebih penting daripada saluran perubatan tradisional, kata Dr Stefania Vicari.

"Projek ini menunjukkan potensi alat komunikasi dalam talian untuk komuniti pesakit terpencil dan sejauh mana pengetahuan pengalaman pesakit menjadi titik rujukan bagi pesakit lain, bersama-sama - atau kadang-kadang secara terpisah dari - sumber perubatan tradisional," katanya.

"Bentuk tindakan penghubung yang diaktifkan secara organisasi ini dapat membantu membina narasi peribadi yang memperkuat komuniti pesakit, pengeluaran pengetahuan kesihatan dari bawah ke atas yang relevan dengan masyarakat yang lebih luas, dan pengembangan konteks maklumat dan akhirnya budaya yang memudahkan tindakan politik pesakit.

"Bukan hanya pengetahuan pasien yang berharga untuk dukungan teman sebaya dalam komunitas pasien, tetapi juga berpotensi untuk menambah pengetahuan perubatan tradisional, terutama dalam kasus di mana ini terbatas, seperti dalam kasus penyakit langka."

Sumber: Universiti Leicester