Mengurangkan Stigma Alzheimer Dapat Meningkatkan Penyelidikan

Satu kajian baru menunjukkan bahawa penyelidikan berterusan mengenai penyakit Alzheimer mungkin ditentang oleh stigma yang berkaitan dengan penyakit ini. Keprihatinan ini berasal dari hasil tinjauan nasional yang mendapati orang mungkin takut untuk mengakui mereka mengalami peringkat awal Alzheimer kerana takut diskriminasi - terutama kemungkinan batasan insurans kesihatan mereka.

Para penyelidik mengatakan bahawa ketakutan ini diharapkan dapat diatasi dengan pengembangan dasar baru untuk melindungi individu. Tidak mendedahkan gejala awal yang mungkin atau tidak Alzheimer menghalang kemampuan individu untuk mendapatkan rawatan tepat pada masanya. Selain itu, seseorang mungkin melepaskan peluang untuk mengambil bahagian dalam kajian klinikal yang menemui terapi yang berpotensi.

Penemuan ini adalah hasil tinjauan nasional mengenai kepercayaan, sikap dan harapan apa yang paling sering dikaitkan dengan penyakit Alzheimer. Hasil tinjauan muncul di Alzheimer & Dementia: Jurnal Persatuan Alzheimer.

"Kami mendapati bahawa kebimbangan mengenai diskriminasi dan penilaian yang terlalu keras mengenai keparahan gejala adalah yang paling umum," kata Shana Stites, Psy.D., dari Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania.

"Dengan memahami apa yang menjadi keprihatinan terbesar tentang penyakit ini, kami dapat membantu mengembangkan program dan kebijakan untuk mengurangi stigma mengenai penyakit Alzheimer."

Kajian ini terdiri daripada sampel rawak 317 orang dewasa yang diminta untuk bertindak balas terhadap gambaran fiksyen seseorang dengan demensia penyakit Alzheimer tahap ringan. Penyelidik meminta responden membaca sketsa dan kemudian menyelesaikan tinjauan.

Tiga penilaian berbeza dikemukakan untuk keadaan orang fiksyen. Responden diberitahu keadaan orang tersebut akan bertambah buruk, bertambah baik atau tidak berubah.

Lebih separuh daripada responden (55 peratus) mengharapkan orang yang mengalami gangguan kognitif ringan atau demensia kerana Alzheimer didiskriminasi oleh majikan dan tidak termasuk dalam pengambilan keputusan perubatan.

Hampir separuh diharapkan insurans kesihatan seseorang akan terhad kerana data dalam rekod perubatan (47 peratus), hasil pencitraan otak (46 persen) atau hasil ujian genetik (45 persen). Jumlah tersebut bertambah apabila peserta tinjauan diberitahu bahawa keadaan orang yang menghidap Alzheimer akan bertambah buruk dari masa ke masa.

Hasil kajian menunjukkan bahawa responden terus mempunyai keprihatinan mengenai dokumentasi dalam rekod perubatan atau keputusan ujian, walaupun terdapat beberapa perlindungan terhadap diskriminasi insurans penjagaan kesihatan berasaskan gen melalui Akta Genetik Maklumat Tanpa Diskriminasi 2008 (GINA).

Namun, keprihatinan masyarakat juga mencakup masalah yang tidak ditangani oleh perundangan itu, termasuk hasil pencitraan otak.

Di samping itu, penulis kajian mendapati bahawa apabila diberitahu prognosis seseorang fiksyen akan bertambah lama, 24 peratus hingga 41 peratus lebih sedikit responden menjangkakan bahawa orang itu akan mengalami diskriminasi atau pengecualian daripada ketika diberitahu prognosis orang itu akan bertambah buruk.

Menurut para penyelidik, ini menunjukkan bahawa kemajuan dalam terapi yang meningkatkan prognosis Alzheimer dapat membantu mengurangkan stigma.

"Stigma malang yang berkaitan dengan Alzheimer dapat mencegah orang mendapat diagnosis yang mereka perlukan atau peluang untuk intervensi awal yang dapat meningkatkan kualiti hidup mereka," kata Maria C. Carrillo, Ph.D., Ketua Pegawai Sains, Persatuan Alzheimer.

"Kita perlu mengurangkan stigma untuk mendorong orang yang menderita penyakit Alzheimer ringan atau bahkan tidak ada gejala untuk mendaftar dalam percubaan pencegahan untuk mencari rawatan yang berkesan. Penemuan tinjauan ini juga boleh memberi implikasi pada tujuan nasional untuk mengembangkan terapi yang berkesan pada tahun 2025. "

Carrillo menekankan pentingnya diagnosis awal bagi orang dengan penyakit Alzheimer dan demensia yang berkaitan dan keluarga mereka untuk menyediakan lebih banyak masa untuk merancang masa depan. Penjagaan optimum dikaitkan dengan pengambilan keputusan bersama mengenai rawatan, pilihan tempat tinggal, dan masalah kewangan dan undang-undang. Lebih-lebih lagi, membina pasukan penjaga membantu mempermudah penyakit ini.

Sumber: Persatuan / EurekAlert AAlzheimer