‘Sekurang-kurangnya Anda Tidak Mempunyai…’ Cara Menyokong Seseorang dengan Penyakit Kronik

Saya baru-baru ini bercakap dengan seseorang yang mempunyai pelbagai keadaan kronik dan menyakitkan; sebahagian daripadanya dapat dilihat dan ada yang 'tidak kelihatan'. Yang sangat menyedihkan ialah orang kadang-kadang berkata kepadanya, "Paling tidak anda tidak menghidap barah." Betapa meremehkan itu? Saya tahu mereka berusaha untuk membantunya merasa lebih baik tentang apa yang dia miliki dan bahkan mungkin berusaha untuk mengurangkan kesannya, tetapi tidak belas kasihan atau bermanfaat.

Terdapat diagnosis seperti fibromyalgia, lupus, diabetes, arthritis atau neuropati yang perlu dilalui oleh beberapa orang. Ini mungkin bermaksud tidur siang dengan cara yang diperlukan, terlibat dalam protokol pengurusan kesakitan, menyerahkan tugas, merundingkan semula perjanjian dan, dalam kes yang melampau, membuat perubahan gaya hidup utama seperti memohon kecacatan atau mendapatkan bantuan di rumah.

Wajah yang tersenyum dapat menyembunyikan kesakitan yang teruk yang telah ditampung oleh orang itu. Wanita yang saya rujuk di atas masih memegang pekerjaan dan membesarkan anak-anaknya dengan suaminya. Di antara tanggungjawab itu, kalendarnya dipenuhi dengan janji rawatan kesihatan. Sudah menjadi 'normal baru' dia selama 10 tahun kebelakangan ini.

Dia berharap agar orang tidak meragukannya. Ketika saya memintanya untuk menjelaskan, dia menjelaskan bahawa hanya beberapa orang yang dia kenal benar-benar memahami betapa terbatasnya perasaannya, dan bahawa 'masyarakat' menilai orang seperti dia. Saya mengingatkannya bahawa tugas utamanya adalah melakukan apa sahaja yang boleh dilakukan untuk menjaga dirinya sendiri tanpa menanggung beban tambahan itu dan dengan mendidik mereka yang dia tahu dia juga mendidik masyarakat.

Cabaran lain bagi orang yang menghadapi penyakit kronik adalah dikotomi ‘hari baik dan hari buruk’. Sekiranya seseorang mempunyai rangkaian hari tanpa rasa sakit atau berfungsi lebih tinggi, keluarga atau rakan mereka dapat menarik nafas lega bahawa mereka 'lebih baik' dan mempunyai harapan yang lebih besar untuk apa yang dapat mereka capai. Bahkan orang itu sendiri boleh mendorong lebih jauh daripada yang sihat kerana mereka mengalami tahap daya hidup yang lebih tinggi. Pada 'hari-hari buruk', orang yang mereka sayangi mungkin menganggap mereka berlebihan.

Kadang-kadang mereka yang penyakitnya tidak jelas, kehabisan sudu pepatah dan tidak dapat mengumpulkan tenaga untuk mengambil satu langkah lagi. Itu adalah ketika meminta pertolongan - sekerap mungkin - perlu. Diperlukan untuk menyemak semula siapa yang mereka fikir mereka menjadi siapa mereka ketika ini. Wanita ini mengatakan bahawa dia mungkin menjangkakan perasaan hampir tidak mampu pada beberapa dekad di masa depan, tetapi tidak pada usia 40-an. Saya mengingatkannya bahawa walaupun saya mempunyai 20 tahun padanya, ada kalanya saya juga tidak akan mempunyai perasaan yang terhad. Ketika saya berada di tengah-tengah krisis kesihatan, seperti yang saya alami sejak 2013 (herpes zoster, serangan jantung, batu ginjal, keletihan adrenal dan radang paru-paru mengikut urutan penampilan), saya tertanya-tanya berapa lama gangguan itu akan berlanjutan. Oleh kerana saya bekerja dengan klien terapi, saya ingin memahami dengan sebaik mungkin, tanpa perlu mengalami apa yang mereka lakukan. Seperti yang diinginkan, semua keadaan telah hilang dengan sedikit kesan baki.

Ada cara yang boleh kita bantu orang yang sakit - tanpa menambahkannya.

• Menjadi kehadiran yang mendengarkan tanpa merasa perlu ada jawapan.
• Biarkan mereka mengekspresikan pelbagai emosi seperti kesedihan, kemarahan, kekecewaan, atau perasaan bahawa tubuh mereka telah mengkhianati mereka.
• Tawarkan untuk menolong tugas yang mungkin mereka dapat lakukan tanpa berfikir dua kali pada masa lalu.
• Begitu juga dalam situasi di mana kerugian telah berlaku (walaupun kehilangan fungsi di beberapa kawasan), jangan beritahu mereka bahawa anda tahu bagaimana perasaan mereka. Kami adalah individu yang unik.
• Ingatkan mereka tentang nilai mereka walaupun mereka tidak sehangat dan mesra seperti sebelumnya.
• Peka dengan apa yang menyebabkan gejala bergerak, seperti variasi suhu bilik, berada di sekitar aroma tertentu, cahaya terang, keramaian atau kebisingan.
• Fahami kaitan antara keadaan fizikal dan keadaan emosi. Seseorang cenderung mengalami kegelisahan dalam jangkaan peningkatan gejala.
• Biarkan mereka tahu bahawa anda 'melihat mereka' untuk siapa mereka sebenarnya, dan diagnosis tidak menentukannya.

Beberapa perspektif tambahan mengenai perbualan:

“Saya hanya memikirkan tingkah laku atau perlakuan itu. Seperti kita tidak dibenarkan merasakan keadaan kita sendiri kerana orang lain lebih penting. Dan kadang-kadang itu bermaksud baik, tetapi kadang-kadang itu bermaksud menghina dan merendahkan. "

"Saya tahu ini dengan baik. Suami saya menderita sakit kronik dan gejala lain yang tidak dapat dilihat pada sebarang imbasan. Menyulitkan beberapa orang untuk memahami dan juga menerima kecacatan. "

"Saya mempunyai beberapa penyakit yang tidak dapat dilihat ... kita mendengar semua perkara yang luar biasa."

"Saya rasa bahawa kita mempunyai masyarakat yang sangat menyangkal kelemahan manusia dan penyakit serta ketidaksempurnaan. Oleh itu, saya rasa mereka tidak tahu mahu berkata apa kerana mereka sendiri tidak faham atau dalam keadaan takut. "

"Saya rasa komen apa pun yang dimulai dengan 'paling tidak ...' tidak boleh diucapkan!"

"Itu sangat mengecewakan dan sangat tidak peduli."

"Wah. Saya telah mengalami beberapa komen yang sama. Banyak penyakit tidak dapat dilihat dan apa yang orang tidak tahu adalah orang yang menghidapnya dan berusaha sangat keras untuk tampil baik dan 'normal' kepada dunia luar dan ini adalah perjuangan setiap hari. "

“Mengatasi kesakitan kronik sangat mencabar dan tidak boleh dianggap sebagai sesuatu yang tidak penting. Kesakitan kronik yang tidak dirawat / tidak dijaga boleh menyebabkan masalah kesihatan yang serius. Meditasi adalah cara yang baik untuk mengatasi kesakitan. "

"Saya rasa sangat penting untuk melepaskan pendapat orang lain. Itu kenyataan mereka. Kita semua kadang-kadang tidak peka dengan pelbagai alasan. Penyakit kita adalah ekspresi kita sendiri. Tidak ada orang yang mengasihani kita atau mendorong kita. Semasa kita kanak-kanak, kita merasakan setiap kata-kata yang ditakuti oleh orang lain kepada kita. Sebagai orang dewasa adalah tanggungjawab kita untuk tidak mengharapkan orang di sekitar kita bertindak mengikut rancangan kita. Itu tidak pernah berjaya. Saya berusia 12 tahun didiagnosis menghidap Lyme baru-baru ini dan dia sendiri berkata sekurang-kurangnya bukan barah. Saya tidak pasti dari mana dia mendapatkannya. Tetapi baginya itu yang paling teruk. "