Rahsia, Kecacatan, Perjalanan Menuju Yang Tidak Diketahui

Dokumentari terbaik, kata seorang pencipta bentuk seni itu selepas tayangan di Baltimore baru-baru ini, mendedahkan sesuatu yang di luar pengalaman mereka yang menonton filem itu.

Kata-katanya bergema untuk saya. Sejak beberapa tahun kebelakangan ini, saya membenamkan diri dalam kehidupan seseorang yang tidak pernah saya kenal, seseorang yang rutin hariannya tidak mungkin lebih berbeza daripada saya. Dia adalah ibu saudara saya, dan dia adalah rahsia keluarga.

Lebih tepat lagi, dia adalah rahsia ibu saya. Ibu tidak pernah bercakap tentang mempunyai seorang adik perempuan, dan hanya setelah kematian Ibu barulah rahsia pertama tersembunyi.

Namanya Annie Cohen. Dia mempunyai kecacatan fizikal dan mental yang datang untuk menentukan dia dan keberadaannya. Saya tahu sekarang, berdasarkan rekod perubatan yang digali dari hospital jiwa, bahawa Annie tidak mahu lebih daripada menjadi seperti gadis-gadis lain, menjalani kehidupan yang "normal", memegang pekerjaan dan hidup secara bebas. Tetapi dia dilahirkan pada suatu masa (1919) dan tempat (Detroit) yang menentukan nasib yang berbeza.

Kecacatan fizikal Annie terbukti sejurus selepas kelahiran. Kaki kanannya, bengkok sehingga tidak pulih, menyebabkan usaha bertahun-tahun untuk meluruskannya. Seorang pemeran pada usia dua tahun menyerah, dan ketika kedua-dua kaedah tersebut tidak berhasil, pakar bedah ortopedik terkemuka mengesyorkan amputasi. Pada usia tujuh belas tahun, dia kehilangan kaki yang tidak pernah berfungsi sebagaimana mestinya, dan mendapati dirinya dengan kaki kayu yang "tidak pernah dipasang dengan sangat baik," seorang pekerja sosial kemudian menulis.

Pada musim bunga tahun 1940, tingkah laku Annie yang semakin tidak menentu dan paranoid mendorong nenek saya masuk ke hospital tempatan. Di sana, seorang pakar neurologi memberitahunya bahawa Annie mungkin tergolong dalam institusi yang berpikiran lemah, dalam bahasa pada masa itu, tetapi ada senarai menunggu. Dia mengesyorkan komitmen kepada hospital mental awam sebagai langkah sementara.

Nenek saya mengikuti nasihatnya, menandatangani petisyen mahkamah yang melancarkan rangkaian peristiwa yang cepat, termasuk pemeriksaan yang diperlukan oleh pengganti doktor yang dilantik oleh mahkamah. Dalam masa dua minggu, pada malam ulang tahun ke-21 Annie, dia dikawal ke Eloise, institusi mental Wayne County. Dia tinggal selama 31 tahun, sehingga tidak lama sebelum kematiannya.

Pada zaman itu, Annie dan rakan-rakannya menerima status yang sama dengan mereka yang menjalani hukuman penjara. Mereka "diduga" tidak siuman, mereka "narapidana" di institusi, mereka "dibebaskan" setelah dibebaskan. Perbezaan utama antara pesakit mental dan penjenayah pada masa itu? Seorang penjenayah mempunyai lebih banyak hak.

Kami mempunyai gambaran tentang hospital mental awam yang sudah lama berlalu, dengan pesakit gudang yang hidup dalam keadaan yang teruk. Terdapat kebenaran dalam gambar itu, tentu saja, tetapi tidak dapat menjelaskan realiti rawatan kesihatan mental yang kompleks dan berkembang di Amerika Syarikat sejak 150 tahun yang lalu. Para pengawas Eloise Hospital melihat diri mereka sebagai pembaharu progresif, yang berdedikasi untuk menjadikan kehidupan pesakit mereka lebih baik. Hampir setiap generasi melihat dirinya bertambah baik dari generasi sebelumnya. Itulah yang saya rasa sangat menarik. Kami sekarang menganggap lobotomi dengan ketakutan yang sesuai, namun orang yang memberi kami lobotomi memenangi Hadiah Nobel untuk karyanya pada tahun 1949.

Ketika Annie dihantar ke sana, Michigan beroperasi di bawah paternalistik: Negara mempunyai kewajiban untuk merawat penduduknya yang cacat mental dan fizikal. Rawatan sering bermaksud pelembagaan, yang berarti pertumbuhan sistem hospital jiwa yang tidak dapat dielakkan. Undang-undang hari ini mengenai komitmen tidak sengaja mengandungi banyak perlindungan untuk melindungi pesakit daripada dihantar ke institusi daripada kehendak mereka. Beban undang-undang telah beralih kepada polis, mahkamah dan doktor. Mereka mesti membuktikan bahawa pesakit adalah bahaya bagi diri mereka sendiri atau orang lain, yang telah menjadi standar komitmen sukarela sejak akhir 1960-an.

Dengan mencari cara untuk menghuni dunia Annie membawa saya ke tempat-tempat yang jauh di luar pengalaman saya. Saya berdiri di lorong sekolah di mana dia berjalan dengan pendakap itu, dan melihat pegangan tangan kayu yang digilap yang dipegangnya ketika dia perlahan-lahan berjalan ke kelas setiap hari. Saya pergi ke bangunan kemasukan Eloise di mana seorang wakil sheriff membawanya pada April 1940. Ini satu-satunya yang masih berdiri dari hospital yang kini ditutup. Daerah menggunakannya untuk ruang pejabat.

Menghantar Annie ke Eloise melabelnya sebagai sakit mental. Doktor dan kakitangan di sana pasti mengetahui ujian yang menunjukkan tahap IQ di antara tahap keterlambatan ringan dan sederhana. Tetapi mereka tidak akan memfokuskannya. Ed Missavage, seorang psikiatri yang bekerja di Eloise selama hampir 30 tahun, meninjau rekodnya untuk saya dan menyatakannya sebagai prototaip "pesakit jagaan."

Apa maksudnya? Saya bertanya.

"Dia jenis yang tidak pernah kita sangka akan pulang," katanya.

Eloise "dibebaskan" kira-kira satu pertiga daripada 4.000 pesakitnya setiap tahun. Annie tidak pernah menjadi antara mereka. Seperti yang dijelaskan oleh Missavage, datuk dan nenek saya tidak tahu apa yang harus dilakukan dengannya, dan pihak hospital akan enggan membebaskannya jika dia tidak mempunyai tempat untuk pergi dan tidak ada cara untuk menampung dirinya. Wanita tanpa kecacatan menghadapi masalah untuk mencari tempat mereka di tempat kerja pada masa itu. Bagaimana seorang wanita kurang upaya boleh mendapatkannya? Rumah kumpulan hari ini tidak wujud ketika itu. Program-program yang tidak bertujuan untuk memberikan latihan dan pekerjaan bagi orang-orang cacat pembangunan, ungkapan yang sekarang digunakan pemerintah untuk menggantikan orang-orang yang terbelakang dan lemah akal.

Pakar yang memeriksa catatan Annie mengatakan bahawa mereka berfikir jika dia tinggal sekarang, dia mungkin akan berusaha mencari dan memegang pekerjaan. Dia dapat membaca, dan dia memiliki kesadaran diri yang cukup untuk memberitahu pekerja sosial bahawa dia ingin menjadi seperti gadis-gadis "normal" yang lain.

Dia tidak pernah mendapat peluang itu. Pada suatu ketika, dia beralih dari pesakit kustodian ke pasien gudang, yang ada lebih dari sekadar hidup. Bagaimana dia menghabiskan hari-harinya masih menjadi misteri bagi saya. Bagaimana dia menghabiskan hidupnya adalah peringatan di mana kita berada, dan sejauh mana kita dapat pergi.