Kumpulan Sokongan Dalam Talian untuk Masalah Kesihatan

Saya tidak pasti bagaimana atau mengapa ini adalah "berita" pada masa kini Washington Post, tetapi nampaknya pesakit masuk ke Internet untuk mendapatkan sokongan emosi dan bertukar maklumat mengenai masalah kesihatan mereka (dan kesihatan mental). Siapa sangka? The Philadelphia Inquirer, untuk seorang, yang menulis artikel yang sangat serupa pada tahun 1995 (ya, itu 12 tahun yang lalu).

Kisah peribadi dalam artikel itu bagus, dan ini membantu anda menyedari bagaimana orang masih mengetahui bahawa Internet boleh menjadi sumber sokongan yang hebat selain membaca yang terbaru mengenai skor selebriti atau sukan kegemaran anda. Ini membantu mempromosikan fakta bahawa berjuta-juta orang di seluruh dunia telah beralih ke Internet untuk mendapatkan sokongan kesihatan dalam talian seperti itu.

Tetapi saya mesti bertanya-tanya berapa banyak kajian yang dilakukan wartawan ketika dia menulis perkara seperti:

Tetapi sehingga baru-baru ini, orang yang mengalami gangguan jarang mengalami kesukaran untuk berhubung dengan orang lain yang menderita keadaan yang sama. Penggunaan e-mel dan Internet yang bijaksana dapat meredakan rasa terasing dan melancarkan jalan belajar bagaimana hidup dengan penyakit mereka, seperti yang segera ditemukan oleh Henderson.

Ini tidak betul secara fakta. Kumpulan penyakit langka pertama muncul di Internet pada akhir 1980-an. Sebenarnya, penyakit dan gangguan yang jarang berlaku yang menjadi stigma adalah kumpulan sokongan pertama yang terbentuk dalam talian, tepatnya kerana kesukaran untuk mencari orang lain yang mempunyai masalah.

Fakta bahawa beberapa syarikat kini mencari cara untuk mendapat keuntungan dari penyakit-penyakit langka ini adalah perkara baru dan patut diberitahu, bukan fakta bahawa mereka telah wujud dalam talian di tempat lain selama bertahun-tahun (yang diabaikan dalam artikel). Artikel itu akan lebih seimbang (dan mungkin berinformasi) sekiranya ia melihat syarikat Web 2.0 / Kesihatan 2.0 lain di ruang ini juga, seperti Revolution Health atau Daily Strength. Dan sangat menyenangkan melihat hubungan dan pengiktirafan organisasi sekolah lama yang telah melakukan ini sejak sekian lama (seperti Persatuan Sumber Daya Kanser Dalam Talian, yang mempunyai banyak kumpulan sokongan barah yang jarang berlaku).

* * *

Sebuah syarikat pembangunan komuniti dalam talian berusia 2 tahun yang berpangkalan di DC dan Organisasi Nasional untuk Rare Gangguan, Inc. (NORD) mempunyai beberapa cadangan mengenai apa yang harus dicari dalam kumpulan sokongan dalam talian, dengan nugget seperti ini:

Periksa kebaikan mana-mana laman web yang anda pertimbangkan untuk mendaftar.

Semakin dipercayai laman web ini, semakin dipercayai maklumat yang mungkin anda dapati daripadanya. Lebih daripada 2,700 kumpulan yang disenaraikan dalam indeks organisasi NORD telah diperiksa untuk mematuhi peraturan NORD mengenai etika, menjana keuntungan dan banyak lagi.

"Beberapa kumpulan yang sangat popular tidak ada dalam pangkalan data kami kerana mereka mempunyai agenda politik yang kuat," kata Putkowski.

Salah: Tidak ada kajian yang menunjukkan bahawa ini benar, walaupun itu adalah salah satu perkara yang kita semua percayai. Dan "kepercayaan" adalah konsep yang cukup kabur, terutama ketika dipasangkan dengan "kumpulan sokongan dalam talian."

NORD mencadangkan anda untuk memeriksa dengan NORD, kerana NORD mempunyai pangkalan data organisasi yang telah diperiksa (saya katakan "semacam", kerana tidak ada organisasi ini yang telah diperiksa kerana kemampuan mereka untuk menyediakan komuniti sokongan dalam talian yang selamat, aman dan boleh dipercayai) .

Tinggal dari artikel adalah bahawa NORD benar-benar hanya menyarankan untuk memeriksa pangkalan datanya untuk organisasi kumpulan sokongan penyakit jarang. Anda tidak akan menemui kumpulan kesihatan arus perdana dalam pangkalan data mereka.