Rebut Hari - Cara Anda Sendiri

"Hidup dengan sepenuhnya."

"Raikan hidup."

"Carpe diem."

Saya telah mendengar semuanya. Tetapi bagaimana jika saya tidak merasakannya? Bagaimana jika saya mengalami hari otak yang buruk, terbatas pada bilik yang gelap dengan sakit kepala yang membutakan, dan merebut hari itu bukan pilihan?

Saya mempunyai kumpulan saluran darah yang tidak betul yang disebut angioma kavernosa di otak saya. Dua daripadanya berdarah, menjadikan hidup saya terbalik dengan sawan dan gejala lain. Beberapa bulan kemudian, saya menjalani pembedahan untuk mengelakkan pendarahan di masa depan.

Pembedahan menimbulkan kekacauan tambahan - sakit kepala, kejang, keletihan, jangka masa perhatian yang pendek dan kehilangan ingatan, vertigo dan keseimbangan yang buruk, serta kemurungan yang teruk. Selama beberapa bulan pertama selepas pembedahan, dunia saya berputar di sekitar pemulihan saya. Saya berada dalam mod bertahan, sering takut, sering merasa keseorangan. Pada hari-hari baik, saya mengambilnya satu hari pada satu masa. Pada hari-hari buruk (dan ada banyak), saya meluncur tiga langkah untuk setiap setengah langkah ke depan. Tidak banyak yang dapat saya rampas pada hari-hari itu.

Setahun dalam pemulihan saya, saya akhirnya dapat bergabung dengan Angioma Alliance, kumpulan sokongan dalam talian untuk pesakit angioma. Melalui laman web, ahli berhubung antara satu sama lain, berkongsi cerita perang, kadang-kadang mengemukakan soalan tetapi lebih sering mencari peringatan bahawa kita tidak bersendirian dalam perjuangan kita.

Semua pesakit angioma kavernous hidup dengan kapak tergantung di (atau di dalam) kepala kita. Selalu ada kemungkinan pendarahan, terutama dari angioma yang sebelumnya berdarah. Angioma boleh menyebabkan gejala walaupun mereka tidak berdarah. Angioma yang dilepaskan (dibuang melalui pembedahan) boleh tumbuh kembali. Ramai di antara kita yang menghidap penyakit ini mempunyai banyak angioma dan boleh menjangkiti penyakit baru sepanjang hidup kita.

Bagi kita yang merupakan calon yang baik untuk pembedahan otak, di mana faedahnya melebihi risiko pembedahan, dianggap orang yang bertuah. Salah seorang anggota Perikatan mempunyai angioma yang terletak di batang otaknya. Malangnya, ia tidak dapat dikendalikan. Rakan saya takut dengan kemungkinan pendarahan yang nyata menyebabkan jantungnya berhenti berdegup atau tiba-tiba menghilangkan kemampuannya untuk bernafas. Ketakutannya sering melumpuhkannya, menghalangnya mengambil nyawa oleh tanduk.

Ketakutan saya muncul ketika gejala baru muncul atau manifestasi baru yang lama muncul: adakah itu tanda pendarahan baru? Adakah angioma baru terbentuk?

Hari-hari ini, lebih dari sepuluh tahun sejak pembedahan, hari-hari baik saya melebihi yang buruk. Selalunya, ketakutan saya tersembunyi di bawah permukaan, dan apabila mereka bersembunyi, mereka jarang melumpuhkan saya.

Saya mesti dapat merebut hari.

Saya mempunyai beberapa rakan yang merupakan mangsa barah payudara. Sheryl, pada usia tujuh puluh, belajar terbang ikan dan kapal naga. Dia mengayuh secara kompetitif dan mengambil bahagian dalam perlumbaan perahu naga nasional dan antarabangsa.

Darlene bahkan tidak berjoging sebelum diagnosisnya; sekarang dia menjalankan maraton. Dia jarang pergi ke luar bandar, dan sekarang dia sering bepergian dan meluas. Dia mencuba selam langit, menghadiri pertunjukan mewah, dan sering mengadakan pesta kolam renang.

Adakah aktiviti yang memberi inspirasi ini satu-satunya cara yang boleh dianggap sebagai kehidupan yang sepenuhnya? Perlukah saya merebut dan meraikan hidup seperti rakan-rakan yang menghidap barah payudara saya?

Saya sama sekali tidak berminat untuk menyelam di langit atau belajar memancing. Pertunjukan mewah tidak pernah menjadi perkara saya, dan saya melakukan yang terbaik untuk mengelakkan pesta.

Adakah masalah keperibadian? Mungkin jika saya suka bertemankan rakan-rakan saya, saya akan hidup seperti mereka. Mereka mungkin tidak semena-mena pra-barah, tetapi apakah mereka begitu gemar seperti sekarang? Mungkin mereka hanya mengembangkan keperibadian mereka setelah menghadapi cabaran rawatan dan pemulihan. Adakah saya sepatutnya menjadi lebih keluar?

Saya terpaksa mengikuti kursus kemalangan dalam meminta pertolongan dan mengakui kelemahan saya, saya menjadi lebih baik dalam berhubungan dengan orang lain. Saya tidak terlalu ekstrovert seperti Sheryl dan Darlene, tetapi saya lebih banyak keluar daripada sebelum pembedahan.

Namun, saya bukan penggemar pesta. Kesukaran saya memproses input sensori dalam jumlah yang banyak membuat saya tidak dapat melakukan aktiviti seperti acara sukan dan pesta yang melibatkan orang ramai, suara yang kuat, dan warna-warna buruk.

Mungkin itu masalah tenaga atau kekurangannya. Sebilangan besar masa, saya berjuang melalui keletihan yang melemahkan dan tidak ada yang tersisa untuk perayaan. Apabila saya terlalu letih, kekurangan saya bertambah dan vertigo kembali kuat, keseimbangan saya tidak menentu, rentang perhatian saya adalah seperti gnat, saya menghadapi masalah untuk mengakses perbendaharaan kata, dan sakit kepala saya melumpuhkan.

Saya mesti bergerak sendiri. Saya mengambil satu hari pada satu masa, mengubah hari otak yang buruk, menikmati hari-hari yang baik. Adakah itu yang terbaik yang boleh saya harapkan? Adakah itu merebut hari?

Seperti rakan-rakan saya yang menghidap barah, hidup saya telah berubah secara mendadak. Saya melakukan perjalanan jauh lebih banyak daripada hari-hari sebelum kecederaan, ke Colorado dan New York, Israel, dan Mexico. Selalu, ke mana sahaja saya pergi, saya mesti mencari tempat yang tenang untuk pulih dan berkumpul semula. Tetapi setelah kesesakan lalu lintas di dalam, saya bergabung dalam keseronokan, walaupun pada kadar yang lebih perlahan.

Saya mempunyai semangat yang lebih dalam hidup saya - ini terungkap dalam pengajaran saya, tulisan saya, dan keperluan saya untuk membuat perbezaan di dunia.

Dalam beberapa bulan pembedahan saya, saya berpindah ke kawasan kejiranan yang lebih berpusat. Saya berada dalam jarak berjalan kaki dari kedai dan restoran. Saya tidak lagi memandu ke mana-mana. Kesedaran saya, saya dan dunia di sekitar saya, telah meningkat; Saya lebih selaras dengan sesama manusia, lebih baik berinteraksi dengan persekitaran saya. Saya hidup dengan lebih tenang. Saya berjalan santai, berhenti untuk menyerap persekitaran saya. Saya bermain dengan anjing besar saya, menikmati telatahnya. Hidup lebih sukar tetapi lebih memuaskan.

Bolehkah cara saya juga dianggap sebagai perayaan hidup?

Ia adalah hari yang indah di luar. Saya berehat dengan baik setelah malam yang nyenyak dan tidur yang nyenyak. Saya memakai jaket dan keluar berjalan-jalan di sepanjang sungai berhampiran.

Diem ini pasti menyeru untuk dibelai, mengikut cara saya.

Artikel tetamu ini pada mulanya muncul di blog kesihatan dan sains yang memenangi anugerah dan komuniti bertema otak, BrainBlogger: Carpe Diem — Living with Fear.