Saya berada di Bulan Kesedaran Spektrum dan Autisme Dikomplikasikan
Bulan April adalah Bulan Kesedaran Autisme. Setiap tahun, orang-orang di spektrum mendapat satu bulan untuk membawa "keadaan kita" - iaitu, berfikir, dan berkomunikasi secara berbeza daripada norma sosial yang dipersetujui - kepada perhatian budaya yang mungkin akan segera melupakan keberadaan kita. Kami diberitahu bahawa masalah yang kami hadapi sebagai spektrum - diskriminasi di tempat kerja dan sekolah; kekejaman dari profesional, penyedia perkhidmatan dan ibu bapa; pengucilan sosial dan ejekan - akan dikurangkan sekiranya hanya orang yang lebih "sedar". Ini rumit.
Di satu pihak, gerakan untuk "penerimaan bukan kesedaran" yang semakin meningkat yang diperjuangkan oleh jaringan advokasi diri adalah tepat. Suara yang paling keras dalam arena "kesedaran autisme", terutama Autism Speaks, adalah eksklusif untuk bukan-Otistic orang dengan cara yang berbahaya dan tidak sah. Mereka menyebarkan maklumat yang salah mengenai pengalaman sebenar orang autistik dan mewujudkan persekitaran di mana simpati kepada ibu bapa yang membunuh anak-anak autis mereka didorong dan dipupuk. Mereka mengehadkan kemampuan untuk berkomunikasi dengan bahasa lisan atau bertulis dan menganjurkan "rawatan" atau "campur tangan" seperti kelas kemahiran ABA atau sosial yang memaksa orang-orang di spektrum untuk memusingkan diri agar sesuai dan hampir sedekat mungkin dengan fungsi neurotipikal. mengabaikan manusia yang mereka ada. Idea orang dalam spektrum adalah manusia dengan perasaan manusia perlu dipenuhi dengan penerimaan, bukan hanya kesedaran.
Namun, secara lebih luas, saya rasa "apatis" yang kita lihat dalam kehidupan masyarakat - jumlah pemilih yang rendah, gerakan aktivis yang tergendala, sehingga banyak yang kelihatan seperti hanya membakar kepala - sebenarnya "keletihan kesedaran." Kami tidak mempunyai sedikit maklumat; dalam masyarakat global dengan kitaran berita 60 saat di mana kita mempunyai akses kepada lebih banyak maklumat setiap saat daripada yang mungkin kita dapat mencerna dengan betul sepanjang hayat dan teknologi untuk terus terhubung dengannya sepanjang hari setiap hari, saya rasa kita juga mempunyai banyak maklumat. "Kesedaran Autisme" mengurangkan kenyataan seluruh kumpulan orang setiap hari, demi menit, menjadi kenyataan. Satu bulan untuk "kesedaran autisme" dapat menjadikannya seperti pengalaman dan kehidupan satu daripada 68 kanak-kanak, untuk mengatakan apa-apa mengenai orang dewasa yang mungkin atau mungkin tidak didiagnosis, adalah topik pilihan untuk terlibat atau tidak.
Sebaliknya, kerana saya telah mendapatkan khidmat dan sokongan setelah didiagnosis menghidap ASD pada usia 28 tahun, saya menemui kejahilan dan penolakan yang mendalam dari pihak profesional yang mengaku memberikan sokongan tersebut. Pekerja sosial, pekerja di agensi pemulihan vokasional dan juga terapis yang sangat terlatih bingung dengan campuran hadiah dan keperluan saya; Saya sering mendidik profesional dan penyedia perkhidmatan walaupun saya membayar bantuan mereka. Ramai orang, terutama wanita, salah didiagnosis dengan gangguan keperibadian sempadan atau skizofrenia ketika mereka benar-benar berada dalam spektrum autisme.
Jadi kesedaran nampaknya masih kurang dan kekurangan ini, terutama di kalangan profesional dan penyedia perkhidmatan, menimbulkan lebih banyak rintangan bagi mereka yang berada di spektrum. Tetapi "meningkatkan kesedaran" seperti yang dipraktikkan oleh kumpulan mapan dan dihormati seperti Autism Speaks, memerlukan orang autis untuk membenarkan pengalaman dan keberadaan mereka hanya kerana mereka tidak mudah difahami tanpa usaha oleh orang-orang neurotipikal. Salah satu stereotaip orang autistik yang merosakkan adalah kita “kurang empati” tetapi siapa, dalam senario yang disebutkan di atas, kurang memiliki empati di sana?
"Penerimaan" di atas bentuk "kesadaran" sekarang sepertinya pendekatan yang lebih penyembuhan dan inklusif, terutama kerana, cara suara yang paling besar terlibat dalam "kesadaran" melukis autisme bukan sebagai sesuatu yang "disedari" tetapi orang-orang autis sebagai orang untuk "berhati-hati". Tetapi kita orang autis diminta untuk merapatkan jurang yang disebabkan oleh perbezaan neurotipikal / ASD setiap hari kita ingin berada di dunia; "Penerimaan" tidak terasa seperti meminta orang neurotipikal mengembalikan usaha. Saya juga bukan untuk "penerimaan" sebagai pemberian atau bantuan. Penerimaan secara harfiah bermaksud "tindakan atau proses diterima sebagai memadai atau sesuai, biasanya untuk dimasukkan ke dalam kumpulan;" salah satu definisi "kesedaran" adalah "keprihatinan dan minat yang tepat dalam situasi atau perkembangan tertentu." Dari perspektif orang autistik ini, sudah tiba masanya untuk kedua-duanya.