Buku Parkinson Paling Hebat yang Tidak Pernah Anda Dengar

Apabila salah satu komuniti dalam talian yang paling utama untuk keadaan neurologi dan otak keluar tanpa pemberitahuan pada tahun 2006, kami melangkah ke piring dan membuat NeuroTalk, yang kini menjadi komuniti sokongan utama dalam talian untuk keadaan seperti ini.

Salah satu syarat yang kami lindungi di NeuroTalk adalah penyakit Parkinson. Setelah bercakap dalam kumpulan sokongan Parkinson selama beberapa tahun, sekumpulan pesakit dengan Parkinson memutuskan bahawa kisah mereka tidak dapat diceritakan dengan baik oleh buku-buku yang tersedia pada masa itu. Dan sebenarnya tidak ada buku panduan komprehensif untuk pesakit Parkinson, keluarga mereka, dan orang tersayang.

Oleh itu, kumpulan e-pesakit ini memutuskan untuk membuat mereka sendiri. Hasil yang luar biasa disebut Pengejaran Peripatetik Penyakit Parkinson dan kini boleh didapati.

Jangan biarkan tajuk ganjil menipu anda kerana, terus terang, saya tidak pernah melihat buku khusus penyakit yang lebih menakjubkan dalam hidup saya. Dan sementara saya agak berat sebelah (memandangkan kumpulan itu saling bertemu di salah satu komuniti kami; dan saya menulisnya untuknya), saya fikir jika anda mengambil salinan - sama ada dalam talian atau di perpustakaan tempatan anda - anda ' Saya akan bersetuju.

Kumpulan pesakit yang menyelaraskan, merancang, menulis dan menyunting buku ini disebut Parkinson’s Creative Collective. Mereka bukan keuntungan dan menggambarkan Parkinson dengan cara ini:

Parkinson's Disease (PD) adalah gangguan neurologi degeneratif progresif yang pada masa ini tidak ada penawarnya.

Secara meluas dilihat sebagai penyakit pada usia tua, ia boleh dan memang mempengaruhi orang-orang dari semua peringkat usia. Dianggarkan terdapat kira-kira 4.000.000 penghidap Penyakit Parkinson di seluruh dunia, dengan anggaran bahawa ini akan meningkat menjadi sekitar 6.000.000 pada tahun 2030.

Ia dirawat dengan terapi penggantian dopamin, yang pada awalnya boleh menjadi sangat berjaya, tetapi yang dari masa ke masa boleh menjadi sukar untuk hidup dengan penyakit ini.

Inilah cara mereka menggambarkan perjalanan mereka:

Pada tahun 2008, sekumpulan penulis dalam talian di dewan Penyakit Neurotalk Parkinson Psych Central memutuskan untuk mengambil sokongan mereka lebih jauh dan memperluas pengetahuan kolektif orang yang hidup dengan Penyakit Parkinson kepada khalayak yang lebih luas. Ini sebagian diilhami oleh keinginan untuk memindahkan pengalaman bersama, dan kepakaran dalam keadaan mereka, ke tempat di mana pengetahuan ini dapat dibawa kepada orang-orang yang hidupnya disentuh oleh PD dan mencari jawapan untuk pertanyaan mereka, dan sebagian tanggapan untuk mengetahui bahawa ada kekurangan kesadaran, bahkan di kalangan orang yang terlibat dalam bidang perubatan, penyelidikan, penggalangan dana, industri perawatan, dan di tempat lain, mengenai penyakit Parkinson.

Setelah beberapa perbincangan di papan Neurotalk menjadi jelas bahawa buku dengan cara yang sudah ada, dalam catatan peserta forum, dan apa yang diperlukan adalah untuk mengekstrak intipati maklumat yang telah dikongsi oleh orang-orang dengan Parkinson selama bertahun-tahun.Oleh kerana forum ini berasal dari Komuniti Braintalk sebelumnya, dan lebih jauh lagi pada masa yang lalu, diputuskan untuk memasukkan sejarah advokasi PD dalam talian, dan untuk menceritakan kisah bagaimana ia berpindah dari sokongan dalam talian pada hari-hari awal internet, ke kumpulan pesakit yang banyak dan sangat meluas yang wujud di peringkat antarabangsa, di dunia maya dan sebagai kumpulan penyokong yang sangat nyata, dan aktivis individu.

Apabila saya mendapat salinan buku saya, saya terpesona oleh sifatnya yang komprehensif, maklumatnya yang jelas, kisah-kisah yang menarik dan rasa antarabangsa dari orang yang menghidap penyakit sebenarnya. Untuk buku mengenai penyakit yang teruk, ia berwarna-warni, bergambar dan mudah dicerna.

Bab-bab tersebut merangkumi: Dasar-dasar Parkinson dan seterusnya; PD lebih daripada gangguan pergerakan; menolong diri sendiri; kualiti hidup; bit sukar; Aktivisme PD; sokongan dalam tindakan; pergi ke peringkat antarabangsa; dan di mana kita berada sekarang. Ini merangkumi glosari berguna untuk semua jargon teknikal dan perubatan yang disebarkan dengan penyakit ini.

Sekiranya anda atau orang tersayang menderita Parkinson, saya percaya tidak ada buku yang lebih baik untuk dipertimbangkan Pengejaran Peripatetik Penyakit Parkinson.

Anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai Kolektif Kreatif Parkinson di sini (dan juga buku), atau lihat buku di Amazon.


Artikel ini memaparkan pautan afiliasi ke Amazon.com, di mana komisen kecil dibayar kepada Psych Central jika buku dibeli. Terima kasih atas sokongan anda dari Psych Central!

!-- GDPR -->