Fikiran Terpinggir: Keadilan Sosial, Hak Sivil dan Kesihatan Mental: Bahagian 2

Cinta bukan tugas untuk pengecut.

Pada bahagian 1 karya ini saya menggambarkan kekejaman di Willowbrook State School sebagai penyebab perubahan dalam penyampaian perkhidmatan kesihatan mental di AS. Di tempat lain, saya telah menerangkan beberapa perubahan dalam undang-undang negeri dan persekutuan mengenai terminologi yang digunakan untuk menggambarkan orang kurang upaya, dan perbandingan antara AS dan penyampaian perkhidmatan kesihatan mental di New Zealand. Tetapi penerangan ini hanyalah versi makro pergerakan. Ada sisi lain dari kisah ini, sisi peribadi.

Sebagai persediaan untuk buku yang akan datang, saya mengatur untuk bercakap dengan pasangan yang sangat unik. Pada 15 Disember 2010, saya dapat bertemu dengan dua orang luar biasa, Michael dan Amy (bukan nama sebenarnya). Mereka tinggal di program kediaman yang disokong dengan perkhidmatan sampingan. Mereka mempunyai kisah cinta yang indah. Itu dipenuhi dengan cabaran keadaan dan keinginan. Amy hampir 30 tahun lebih tua dari Michael: dia 92, dia 63. Tetapi bukan perbezaan usia mereka yang menjadikan kisah mereka unik.

Pasangan ini telah berkahwin selama 30 tahun, tetapi bersama selama 40 tahun. Saya berpeluang menemuramah mereka selama kira-kira satu jam di New York City dengan hormat dari YAI / Institut Nasional untuk Orang Kurang Upaya. Seorang rakan dan rakan sekerja yang dikasihi, Bobra Fyne, MSW, mengatur temu ramah itu. Masa kira-kira dua bulan untuk disiapkan. Mesyuarat itu diadakan di hadapan sekumpulan kecil kakitangan dan dirakam oleh Jerry Weinstock, dari YAI / NIPD, untuk arkib mereka. Amy mengenakan gaun hitam dan merah yang indah dengan perhiasan yang sangat menarik. Michael mengenakan kemeja dan seluar yang sedikit tidak sesuai, dengan jaket berkualiti baik yang bertembung dengan kedua-duanya. Kedua-duanya berpakaian rapi, bersemangat, dan sangat teruja untuk temu ramah itu. Sukar untuk tidak memperhatikan bahawa pilihan warna baju dan seluar Michael mungkin lebih baik, tetapi kegembiraan dan tenaganya lebih dari sekadar kompensasi.

Sebahagian besar Michael bercakap untuk pasangan itu. Mereka berpegangan tangan dan perlahan-lahan masuk ke bilik temu ramah. Michael membimbing Amy dan membantunya berada di kerusi. Dia duduk di sebelahnya, dan mereka berdua tersenyum kepada Bobra dan saya. Dua orang pembantu berdekatan untuk mendapatkan bantuan sekiranya diperlukan.

Semasa kami mula bercakap, saya mengucapkan terima kasih kepada mereka berdua kerana membuat perjalanan dari Long Island untuk datang berbual dengan kami. Mereka senang datang, dan Michael menjelaskan bahawa Amy sekarang memerlukan sedikit masa lagi untuk mempersiapkan diri untuk perjalanan. Mereka tersenyum dan berpegangan tangan ketika mereka mula bercakap mengenai kehidupan mereka.

Mereka baru-baru ini kembali dari percutian di Boston, dan berbual mengenai pemandangan yang mereka lihat, dan makanan di restoran. Mereka bercakap tentang apa yang kita semua bincangkan ketika kita kembali dari percutian: pemandangan, komplikasi perjalanan, dan makanan baru. Semua seperti biasa.

Kemudian mereka memberikan gambaran kecil mengenai penyakit fizikal mereka, sakit dan kesakitan mereka, dan fakta bahawa mereka tidak selalu dapat melakukan perkara-perkara yang biasa mereka lakukan. Michael mengangkat bahu dan tersenyum. "Tapi apa lagi yang akan kamu lakukan?" katanya. Berbual dengan pasangan yang sudah berumur mengenai percutian dan menyebut senarai penyakit tidak boleh menjadi penyebab wawancara rakaman video. Tetapi ini bukan pasangan biasa.

Willowbrook adalah institusi terbesar dan paling terkenal seumpamanya di Amerika. Dengan 43 bangunan, "sekolah" menempatkan hampir 6,000 penduduk - 65 peratus melebihi kapasiti. Lebih daripada 75 peratus penduduk mempunyai IQ di bawah 50, dan kebanyakannya adalah penduduk selama lebih dari 20 tahun. Hanya untuk memberi anda pemahaman tentang bahaya yang dihadapi oleh narapidana: Dalam tempoh lapan bulan pada tahun 1972, terdapat lebih dari 1.300 insiden serangan, pergaduhan atau kecederaan dilaporkan.

Itu bukan salah cetak: 1.300 insiden dalam tempoh lapan bulan.

Willowbrook telah disebut sebagai lubang ular, sebagai penyucian, atau sebagai neraka di bumi. Ia disebut dalam nafas yang sama dengan Holocaust, dan digunakan sebagai contoh psikologi kejahatan.

Michael dan Amy bertemu sebagai banduan di Willowbrook. Mereka adalah hanya pasangan dari institusi yang pernah bertemu dan berkahwin.

Di bawah kengerian yang tidak dapat diucapkan, keadaan tidak berperikemanusiaan dan tidak selamat, dan kehidupan yang trauma, adalah ketahanan semangat dan fikiran yang luar biasa. Tujuan asal saya adalah agar mereka membicarakan pengalaman mereka di Willowbrook dan transendensi mereka. Saya bertanya kepada mereka bagaimana mereka bertemu.

"Saya berada di sebelah lelaki; dia berada di pihak wanita, ”kata Michael. "Ada seorang kakitangan yang menyukai saya, dan dia membawanya kepada saya."

"Adakah kamu menyukai Michael sekarang?" Bobra kemudian bertanya kepada Amy.

"Tidak," katanya sambil tersenyum kecil.

Michael tidak percaya. Kami semua ketawa. Dia meletakkan tangannya dengan lembut di bahu Amy dan bercakap terus dengannya.

"Bobra bertanya adakah kamu menyukaiku?" katanya sambil tersenyum.

Amy tersenyum kembali.

"Saya suka awak sekarang!" dia berkata.

Lebih banyak ketawa.

Kemudian mereka bercakap mengenai masa mereka di institusi tersebut.

"Saya berada di sana selama 16 tahun," kata Michael. Di bangunan 4 dan 5, kemudian bangunan 10.

"Adakah anda masih ingat perkara dari Willowbrook?" Saya bertanya.

"Geraldo Rivera," katanya segera. "Dan kemudian gambar-gambar bayi dalam tinja mereka sendiri."

"Seperti apa waktu kamu di Willowbrook?" Saya bertanya.

"Ini adalah tempat terburuk yang harus dikunjungi. Saya tidak suka cara orang diperlakukan. Ada seorang lelaki yang memegang makanannya. Dia tidak memakai sarung tangan. Bukan itu cara anda menghidangkan makanan. "

Amy masih memikirkan bagaimana mereka bertemu.

"Saya melihatnya ketika mereka akan mempertemukan pasukan lelaki dan perempuan," kata Amy.

Bobra menjawab komen Amy.

"Apa yang kamu perhatikan tentang dia?" dia bertanya.

Amy berhenti dan tersenyum ke arah Michael dan kembali memandang Bobra dan aku. Dengan sedikit mengangkat bahu, dia menutup matanya dalam lamunan mengenangkan.

"Dia adalah penata rapi," katanya tersenyum.

Michael berseri. Tidak hilang pada Bobra atau saya atau para penonton bahawa Michael boleh digambarkan sebagai banyak perkara, tetapi "berpakaian rapi" bukanlah perkara pertama yang terlintas di fikiran orang lain.

Kecuali Amy.

Kami kemudian menekan Michael untuk pengesahan.

"Adakah itu benar?" tanya Bobra. "Apakah kamu penata rapi?"

Dengan gaya New York yang benar, lengkap dengan gerak tangan yang menunjukkan keyakinan diri, Michael memusingkan telapak tangannya di hadapannya dan menggerakkannya ke atas dan ke bawah batang tubuhnya untuk menunjukkan almari pakaiannya. Dia tidak mengucapkan sepatah kata pun, tetapi tindakannya mengatakannya untuknya. Mungkinkah ada keraguan bahawa dia adalah 'penata rapi?'

Amy mengangguk.

Dalam kata-kata H.G. Wells, "Kecantikan ada di hati orang yang melihatnya."

Michael berada di dewan advokasi diri Negeri New York dan mempunyai senarai panjang penglibatan dalam advokasi. Dia dan Amy adalah sebahagian daripada penerima pindahan asal dalam Keputusan Persetujuan Willowbrook.

Menjelang akhir wawancara, saya bertanya kepada Michael adakah dia mempunyai kata-kata nasihat untuk orang yang ingin melangsungkan perkahwinan. Dengan masa yang tidak sedar dari Art Carney yang sensitif dengan komedi, Michael perlahan-lahan, dengan sengaja dan tekun mengeluarkan kertas kecil yang dilipat dari poketnya. Pembongkaran makalah ini dan antisipasi mesejnya oleh penonton yang berkumpul sangat mengagumkan. Itu menarik perhatian kita. Semasa saya melihat Bobra dan kakitangan, jelas bahawa kita semua mahu rahsia Michael terbongkar. Setelah keluar dari poketnya dan dibuka, dia memberitahu kandungannya.

Itu adalah gambar Amy dan Michael berciuman.

Dia mengangkatnya untuk kamera, membungkuk dan mencium Amy yang menggandakan pose.

Nasihat bijak, dari dua orang yang paling tabah yang saya kenal.

Kembali pada tahun 1965 Senator Robert Kennedy pertama kali bercakap mengenai perlunya perubahan di Willowbrook. Untuk melafazkan apa yang mungkin dia katakan sekarang jika dia dapat melihat Michael dan Amy…

Saya rasa sudah lama tertangguh….