Forum Internet Boleh Membantu atau Menghalang Rawatan Kanser Payudara
Penyelidik dari Perelman School of Medicine di University of Pennsylvania menemui mangsa barah payudara yang mengambil terapi adjuvan yang biasa disebut sebagai aromatase inhibitor (AIs), yang sering diperincikan di forum mengenai gejala yang timbul akibat ubat-ubatan tersebut.
Peserta forum juga melaporkan menghentikan rawatan atau menukar ubat lain di kelas yang sama.
Hasil kajian akan diterbitkan dalam talian dalam jurnal Farmakepidemiologi dan Keselamatan Dadah.
Penyelidik mengatakan penemuan ini mempunyai implikasi luas untuk komunikasi doktor dengan pesakit mengenai masalah ini untuk membantu mempromosikan kepatuhan yang tepat dan memaklumkan perbincangan antara pesakit ke pesakit secara dalam talian.
Sokongan sosial dan perkongsian nasihat praktikal sangat penting bagi semua mangsa barah - terutama di antara 2.5 juta mangsa barah payudara yang tinggal di Amerika Syarikat sekarang - kumpulan terbesar yang menghidap barah.
"Ketersediaan dan anonimiti yang disediakan oleh papan pesanan - dan semakin banyak, bentuk media sosial lain seperti Twitter dan Facebook - menawarkan pesakit tempat untuk menyuarakan kebimbangan dan berhubung dengan penonton rakan sebaya dalam situasi serupa.
"Jenis sokongan sosial ini sangat berguna bagi pesakit yang menghadapi masalah sampingan seperti sakit sendi, dan dapat berfungsi sebagai forum di mana mereka akan didorong untuk meminta pertolongan daripada doktor mereka," kata penulis utama kajian itu, Jun J. Mao, MD, MSCE
"Walau bagaimanapun, penemuan kami menunjukkan bahawa perbincangan papan mesej mengenai kesan sampingan AI mungkin juga mempunyai akibat negatif untuk mematuhi terapi, atau membuat pesakit enggan sama sekali untuk mengambil ubat ini."
AI adalah ubat yang paling biasa digunakan untuk mencegah kambuh di kalangan wanita pasca-menopaus dengan kanser payudara positif reseptor hormon.
Kajian terdahulu menunjukkan bahawa hampir separuh wanita yang menggunakan AI tidak menyelesaikan rawatan yang disyorkan, dan bahawa mereka yang berhenti mengambil ubat atau tidak mengambilnya seperti yang ditetapkan mempunyai peluang lebih tinggi untuk mati akibat barah payudara dan penyebab lain.
Menggunakan kedua-dua kaedah kuantitatif dan kualitatif, para penyelidik menganalisis 25,256 catatan papan mesej yang berkaitan dengan AI yang dihoskan di 12 laman web popular, termasuk breastcancer.org, Susan G. Komen for the Cure, Oprah.com, dan WebMD. Mereka mendapati bahawa lebih daripada 18 peratus penulis menyebut sekurang-kurangnya satu kesan sampingan.
Selalunya, pesakit melaporkan sakit sendi dan muskuloskeletal, juga dikenali sebagai arthralgia, yang disebut oleh kira-kira seperempat dari mereka yang menulis mengenai kesan sampingan; bersama dengan kilat panas dan keringat malam, osteoporosis, dan kenaikan berat badan.
Di antara pengarang yang menulis tentang mengambil AI, 12.8 peratus menyebut untuk menghentikan ubat-ubatan tanpa rancangan untuk mengambil jenis lain, dan 28 peratus lagi menyebutkan beralih ke jenis AI yang lain. Pesakit sering menyebut sakit sendi yang teruk sebagai alasan untuk menghentikan terapi mereka, yang biasanya diresepkan selama beberapa tahun setelah menjalani rawatan aktif.
Analisis kualitatif terhadap 1,000 catatan yang dipilih secara rawak mendedahkan bahawa 18 peratus mesej adalah dari penulis yang meminta nasihat pengguna papan mesej lain mengenai bagaimana mengatasi sakit sendi, dan 27.8 peratus memberi nasihat, dengan kira-kira satu pertiga daripada mesej tersebut termasuk petua untuk menangani dengan kesan sampingan itu.
Empat puluh dua peratus pemberi nasihat mengesyorkan ubat preskripsi atau ubat bebas untuk menghilangkan rasa sakit, dan 44 peratus menyebutkan suplemen herba atau mineral seperti glukosamin dan kondroitin. Tiga puluh peratus wanita yang memberi nasihat dilaporkan menggunakan senaman untuk melegakan atau mencegah kesakitan daripada memburuk. Dua puluh tujuh peratus pemberi nasihat menggesa orang lain meminta pertolongan daripada doktor mereka sendiri, tetapi hanya 8 peratus yang secara terang-terangan mendesak orang lain untuk tetap menggunakan AI.
Tanggapan khas di antara mereka yang melaporkan bergelut dengan kesan sampingan membicarakan peralihan identiti mereka sejak didiagnosis dengan barah, ditambah dengan ketakutan mendalam untuk menghentikan terapi: "Saya sakit, sakit, bengkak, sakit, mengacau, mengalami sakit sendi yang ketara, mempunyai masalah kognitif, dan merasa seperti berusia 80-an ketika berusia 50-an. Tetapi saya juga takut dengan barah payudara sehingga saya berpusing bersama semua orang, seperti anda. "
Di ujung spektrum yang lain, beberapa wanita menggambarkan perasaan bahawa manfaat terapi melebihi risiko: "Cara saya melihatnya, pada usia 53 tahun, saya mungkin mengalami radang sendi, dan apa-apa ketidakselesaan akibat rawatan adalah bernilai untuk memanjangkan umur saya. "
Mesej pemberian nasihat sering kali merangkumi sentimen harapan, termasuk peringatan bahawa terdapat banyak jenis AI yang boleh dicuba oleh wanita jika mereka mempunyai masalah, dan mereka menekankan pentingnya mengambil ubat tersebut selama beberapa bulan sebelum membuat keputusan tentang menukar atau menghentikan terapi.
Mao dan pengarang kanan John Holmes, Ph.D., profesor Informatika Perubatan dalam Epidemiologi, mencadangkan bahawa penemuan mereka mendedahkan bahawa perbincangan media sosial perlombongan mengenai masalah kesihatan dapat memberikan wawasan baru mengenai persepsi pesakit mengenai kesan sampingan ubat dan kemungkinan kesannya terhadap kepatuhan kepada terapi yang disyorkan.
"Di Internet, pesakit datang dari banyak wilayah geografi, dari banyak latar belakang kaum dan sosioekonomi dan dari rawatan dalam pelbagai jenis keadaan klinikal," kata Holmes.
"Jangkauan perspektif ini akan sulit ditangkap dalam percubaan atau tinjauan klinikal biasa, dan mungkin memberikan data berharga untuk membimbing penyedia perkhidmatan kesihatan mencari cara baru untuk berinteraksi dengan pesakit dan membantu mereka membuat keputusan yang akan meningkatkan kesihatan mereka dan memberikan mereka kualiti hidup yang baik. "
Sumber: Sistem Kesihatan Universiti Pennsylvania
