Penyelidik Mengembangkan Alat untuk Mengukur Kualiti Hidup pada Orang yang Mengalami Autisme
Satu set soal selidik mudah dapat membantu doktor dan keluarga menilai kualiti hidup dengan lebih baik bagi orang yang didiagnosis dengan gangguan spektrum autisme (ASD), menurut satu kajian baru yang diketuai oleh penyelidik di Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP).
Alat pengukuran baru direka untuk orang-orang dari semua peringkat umur di spektrum, dan hasil awal menunjukkan di mana doktor dapat mengetahui lebih lanjut mengenai bagaimana untuk menyokong keperluan individu ASD dengan secara langsung menanyakan soalan-soalan penting ini kepada mereka.
Penemuan ini diterbitkan dalam talian bulan ini oleh jurnal Penyelidikan Autisme.
Penyelidik klinikal cenderung menumpukan pada mengukur kriteria diagnostik atau masalah tingkah laku, tetapi penyokong diri autis, ahli keluarga, dan organisasi masyarakat telah lama meminta penekanan yang lebih besar untuk mengukur bidang khusus dan praktikal yang, jika ditangani dengan betul, dapat membantu orang yang menderita autisme spektrum mencapai kualiti hidup yang lebih baik.
Beberapa kaedah untuk mencapainya telah dicadangkan, tetapi tidak semestinya membahas bidang-bidang yang merangkumi seumur hidup seseorang atau mempunyai data yang mencukupi mengenai wanita dan gadis.
"Kajian individu telah memeriksa pengukuran kualiti hidup khusus untuk orang dengan autisme, tetapi kami percaya ada kesempatan untuk membuat pendekatan yang dapat mengukur kualitas hidup di berbagai bidang, dengan cara yang dapat tumbuh sepanjang hidup mereka seiring perubahan kebutuhan," kata Laura Graham Holmes, PhD, penyelidik pasca doktoral di AJ Drexel Autism Institute di Drexel University yang mengetuai penyelidikan itu ketika dia adalah rakan pasca doktoral di CHOP Center for Autism Research.
"Kami ingin memastikan alat ini merangkumi berbagai domain, termasuk kesihatan fizikal dan mental, hubungan, dan kesejahteraan subjektif, sehingga kita dapat mulai memahami pada tahap yang lebih bernuansa perjuangan dan kejayaan yang dialami orang autistik sepanjang hidup mereka . "
Pasukan penyelidik mengembangkan dan menguji alat pengukuran kualiti hidup seumur hidup khusus autisme, dengan menggunakan Sistem Maklumat Pengukuran Hasil Ibu Bapa yang Dilaporkan oleh Institut Kesihatan Nasional (PROMIS®) sebagai asasnya. Alat baru itu diberi nama PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).
Setelah meninjau setiap bidang dan mendapat maklum balas dari pakar autisme, orang autis dan keluarga mereka, alat ini diberikan untuk kanak-kanak autis berumur 5-13 tahun (dilaporkan melalui proksi ibu bapa), remaja berusia 14-17 tahun (proksi ibu bapa dan / atau dilaporkan sendiri) , dan orang dewasa berumur 18-65 tahun (dilaporkan sendiri), dan kemudian penemuan itu dibandingkan dengan populasi umum. Sebanyak 912 peserta menyelesaikan tinjauan alat ini secara dalam talian.
Kajian ini mengukur kemungkinan, dan para peserta melaporkan bahawa tinjauan itu mudah difahami, merangkumi topik-topik penting, dan bahkan dapat mengubah cara seseorang atau ibu bapa menguruskan program sokongan autisme atau perawatan klinikal berdasarkan hasilnya.
Walaupun sebilangan individu melaporkan kekuatan, rata-rata, orang autistik dari semua peringkat umur melaporkan cabaran yang lebih besar dan kualiti hidup yang lebih rendah berbanding dengan rakan sebaya mereka yang tidak autisme.
Secara khusus, mereka melaporkan kepuasan hidup yang lebih rendah, kurang sokongan sosial dan lebih banyak pengasingan sosial, lebih cenderung menunjukkan tekanan emosi melalui gejala seperti kemarahan dan kegelisahan, dan lebih cenderung untuk menghadapi masalah tidur. Wanita dan remaja perempuan di spektrum melaporkan tahap kegelisahan dan masalah tidur yang lebih tinggi daripada rakan lelaki mereka. Oleh kerana ini adalah kajian pertama yang menggunakan alat ini, diperlukan lebih banyak kajian. Walau bagaimanapun, pengukuran ini memberi titik permulaan yang baik kepada penyelidik.
"Kajian ini menunjukkan bahawa menilai kualiti hidup di kalangan pesakit yang berlainan usia dan jantina adalah mungkin, dan itu bermakna," kata Judith S. Miller, PhD, seorang psikologi di Jabatan Psikiatri Kanak-kanak dan Remaja dan Sains Tingkah Laku, seorang saintis kanan dan pengarah latihan di Pusat Penyelidikan Autisme di CHOP dan pengarang kanan kajian ini.
"Kami percaya bahawa penemuan ini memberikan asas penting untuk menjawab beberapa soalan yang sangat penting tentang bagaimana menyokong kualiti hidup bagi orang dengan autisme, termasuk mereka yang secara historis kurang terwakili dalam penyelidikan klinikal."
Sumber: Hospital Kanak-kanak Philadelphia
