Mereka yang Penyakit Jarang Selalunya Menghadapi Kualiti Hidup yang Buruk

Orang dengan penyakit jarang berisiko tinggi untuk mengalami kualiti hidup yang buruk, termasuk peningkatan tahap kegelisahan, kemurungan, kesakitan, keletihan dan kemampuan terhad untuk berpartisipasi dalam masyarakat, menurut sebuah kajian baru.

"Penemuan ini menunjukkan bahawa keperluan kualiti hidup orang dengan penyakit langka tidak terpenuhi dan lebih banyak pekerjaan diperlukan untuk memberikan sokongan psikososial untuk kumpulan ini," kata De. Kathleen Bogart, penolong profesor psikologi di Oregon State University. "Terdapat perbezaan di sini dan intervensi diperlukan."

Kira-kira 350 juta orang di seluruh dunia hidup dengan sekurang-kurangnya satu penyakit yang jarang berlaku, dan terdapat kira-kira 7,000 penyakit yang diklasifikasikan sebagai jarang kerana ia mempengaruhi sebilangan kecil orang, kata para penyelidik. Rare didefinisikan di A.S. sebagai kurang daripada 200,000 orang Amerika pada satu masa; di Eropah, kurang daripada 1 dari 2,000 orang.

Kajian baru ini adalah sebahagian daripada kajian multi-bahagian yang lebih besar, iaitu projek Adults with Rare Disorders Support, yang dirancang untuk menilai keperluan sokongan psikososial orang dengan pelbagai penyakit dan gangguan yang jarang berlaku.

Walaupun setiap penyakit mempunyai sekumpulan ciri dan kesan kesihatannya sendiri, para penyelidik mendapati bahawa orang yang mempunyai penyakit jarang sering mempunyai ciri dan pengalaman yang serupa, termasuk sedikit maklumat atau rawatan, masa yang lama untuk diagnosis, dan pengasingan.

Oleh kerana pengalaman yang dikongsi ini, mereka mungkin juga mendapat manfaat dari jenis sokongan psikososial yang serupa, menurut Bogart.

"Walaupun penyakit mereka berbeza, pengalaman mereka serupa," katanya. "Ada beberapa keuntungan untuk melihat kelompok ini secara kolektif, daripada berusaha untuk bekerja dengan setiap kelompok penyakit langka kecil secara mandiri."

Untuk kajian itu, para penyelidik meninjau lebih dari 1.200 penduduk A.S. dengan penyakit jarang, meminta mereka melengkapkan soal selidik mengenai penyakit dan kualiti hidup mereka.

Kumpulan tinjauan mewakili 232 penyakit langka, termasuk ataksia, Bell palsy, sindrom Ehlers Danlos, gangguan sel mast, dan narkolepsi. Para penyelidik mendapati bahawa 13 peratus kumpulan mempunyai lebih daripada satu penyakit yang jarang berlaku.

Berbanding dengan sampel perwakilan penduduk A.S., orang dengan penyakit jarang mengalami:

• kebimbangan yang lebih teruk daripada 75 peratus penduduk;
• kemurungan yang lebih teruk daripada 70 peratus penduduk;
• keletihan yang lebih teruk daripada 85 peratus penduduk;
• kesakitan lebih teruk daripada 75 peratus penduduk;
• fungsi fizikal yang lebih teruk daripada 85 peratus penduduk, dan;
• kemampuan yang lebih buruk untuk mengambil bahagian dalam masyarakat daripada 80 peratus penduduk.

Mereka yang mempunyai penyakit jarang juga mempunyai kualiti hidup yang lebih buruk daripada penduduk A.S. dengan keadaan kronik yang biasa seperti penyakit jantung, diabetes, atau arthritis, kata Bogart.

"Ada sesuatu yang spesifik mengenai penyakit" jarang "yang menyumbang kepada kualiti hidup yang lebih buruk," katanya. "Banyak orang berjuang untuk mendapatkan diagnosis yang tepat, yang juga dapat menyebabkan de-legitimasi pengalaman mereka terus-menerus, dengan orang-orang bertanya-tanya apakah itu 'semua ada di kepala anda.'"

Menurut hasil kajian, peserta menunggu, rata-rata, sembilan tahun sebelum mendapat diagnosis yang betul.

Peserta kajian dengan penyakit sistematik dan reumatik mempunyai profil kualiti hidup yang paling buruk, dan mereka yang mempunyai penyakit neurologi juga mempunyai kualiti hidup yang sangat buruk, menurut penemuan kajian. Orang dengan anomali perkembangan mengalami masalah kualiti hidup yang lebih sedikit daripada kumpulan lain.

Penemuan kajian menunjukkan bahawa masalah kualiti hidup, seperti sokongan psikososial, harus mendapat keutamaan lebih banyak daripada organisasi dan agensi pembiayaan yang menyokong orang dengan penyakit dan gangguan yang jarang berlaku, kata Bogart.

Menyokong kualiti hidup sangat penting bagi orang yang hidup dengan salah satu daripada 95 peratus gangguan jarang yang tidak mempunyai rawatan yang berkesan, katanya.

Menyertakan sokongan psikososial dalam pernyataan misi organisasi, memberikan sokongan psikososial melalui kumpulan sokongan atau persidangan, dan menjadikan pendanaan untuk sokongan psikososial sebagai keutamaan dapat membantu mengatasi masalah kualiti hidup bagi orang-orang dengan penyakit jarang, sebahagiannya dengan membantu mengurangi stigma dan pengasingan dan meningkatkan akses ke maklumat dan rawatan, kata para penyelidik.

Kajian ini diterbitkan di Jurnal Orphanet of Rare Diseases.

Sumber: Universiti Negeri Oregon