Meneroka Pengalaman Orang Dewasa Dengan Autisme Diagnosis Sendiri
Kira-kira 1.5 peratus orang dewasa A.S. - atau kira-kira 4.8 juta orang - dipercayai mengalami gangguan spektrum autisme, dengan banyak yang cuba membuat diagnosis diri.
Satu kajian baru dalam jurnal Arkib Kejururawatan Psikiatri meneroka pengalaman populasi yang sering diabaikan ini untuk membantu orang dewasa yang bergelut dengan gangguan neurodevelopmental - dan untuk membantu pekerja penjagaan kesihatan mengenal pasti orang dewasa dengan ASD sebelum mereka menjadi tertekan atau membahayakan diri sendiri.
"Profesional penjagaan kesihatan mesti mempunyai pemahaman tentang diagnosis diri untuk membantu individu beralih ke diagnosis formal dan untuk mendidik, menyokong, dan menyaring populasi ini untuk komorbiditi," kata penulis kajian Dr. Laura Lewis, seorang penolong profesor di College of Nursing dan Sains Kesihatan di University of Vermont.
"Tanpa pengetahuan tentang diagnosis atau sokongan mereka, populasi yang tidak didiagnosis ini cenderung berisiko tinggi mengalami kemurungan, kegelisahan dan bunuh diri."
Menurut Lewis, lima tema utama muncul dari kajian 37 orang dewasa yang mendiagnosis diri ASD selama rata-rata 3.8 tahun:
- menguruskan keraguan diri;
- rasa kekitaan;
- memahami diri saya;
- mempersoalkan perlunya diagnosis formal; dan
- berasa "lain."
Ramai peserta kajian melaporkan selalu "merasa berbeza" dan "terpencil" ketika kanak-kanak, yang berlanjutan hingga dewasa, lapor penyelidik.
"Saya fikir setiap anak menghabiskan waktu berbulan-bulan bersendirian di halaman belakang mereka untuk membangun teleskop radio," kata Kevin Hughes, yang salah diagnosisnya oleh seorang doktor meningkatkan tahap keraguan dirinya dan menunda diagnosis formal. "Saya menghadapi masalah di kelas dua kerana menulis makalah tentang berasal dari planet lain. Walaupun dewasa saya tidak pernah menjadi miliknya. Saya tinggal di tiga bandar selama lebih dari satu dekad dan tidak mempunyai kawan di mana-mana. Banyak perkara masuk akal setelah membaca makalah Laura. "
Sebilangan besar peserta mengatakan bahawa mereka merasa "cergas" segera setelah mengetahui mereka mungkin menghidap ASD. Semasa membaca mengenai orang dewasa lain dengan ASD, banyak peserta melaporkan merasa seperti "orang lain menggambarkan kehidupan saya" dan "rasa kekitaan."
Seorang peserta menulis, "sangat lega dan sangat menyakitkan hati apabila mereka mendengar mereka lebih kurang menceritakan kisah hidup saya dengan kata-kata mereka sendiri, dari pengalaman mereka sendiri."
"Saya ingin berfungsi sebagai mikrofon kepada suara yang tidak didengar," kata Lewis. "Saya harap penyelidikan ini dapat membantu para profesional dan orang ramai memahami bahawa, pertama sekali, kumpulan individu yang didiagnosis sendiri wujud; kedua, bahawa pengalaman dan persepsi diri mereka tidak boleh diketepikan; dan akhirnya, penyembuhan itu dapat dilakukan melalui pemahaman dan kesedaran, sama ada yang difasilitasi oleh diagnosis profesional atau tidak. "
Peserta kajian mengatakan bahawa hasilnya dapat membantu beberapa orang dari 68 orang Amerika yang menderita ASD, yang kebanyakannya tidak mendapat diagnosis rasmi sehingga dewasa, jika pernah.
"Sekiranya saya melihat penyelidikan Laura lebih awal, saya akan mengatakan, 'Itu saya, itu masuk akal,'" kata peserta kajian Scott Kramer, yang kini menjalankan kumpulan sokongan ASD di Chattanooga dan Georgia utara. "Mendengar tentang studinya seperti berada di sebuah oasis Afrika di suatu tempat dan akhirnya melihat air. Dan percayalah, kami meminum semua yang kami dapat ketika melakukan penyelidikan. Ini adalah bahagian dari ASD - anda membaca semuanya ketika cuba membuat diagnosis diri. "
Sumber: Universiti Vermont
Foto:
