Spina Bifida Occulta dan Terbuka Spina Bifida - Panduan Pesakit
Pengenalan kepada Spina Bifida
Spina bifida adalah didefinisikan sebagai perkembangan yang tidak normal pada tulang tulang belakang yang memaparkan corak tipikal, dengan atau tanpa penglibatan otak, saraf atau penutup saraf (meninges). Ini adalah kelainan tulang belakang kongenital yang paling biasa. Istilah spina bifida merangkumi pelbagai kecacatan yang selalu merangkumi kecacatan bahagian-bahagian tertentu vertebra, proses spinus dan gerbang vertebral. Sesetengah telah menerangkan proses ini sebagai kegagalan tulang ini untuk sekering semasa pembangunan janin awal.
Lokasi yang paling biasa adalah tulang belakang toraks, lumbar, dan sacral yang lebih rendah. Sebab di sebalik kecacatan kongenital ini tidak difahami dengan baik. Data menunjukkan bahawa faktor genetik memainkan peranan utama, tetapi faktor pemakanan dan alam sekitar juga boleh menyumbang kepada perkembangan spina bifida.
Pengkelasan
Spina bifida dipecahkan kepada dua kategori: spina bifida occulta dan spina bifida terbuka. Subtipe ini dibezakan oleh ketiadaan atau kehadiran saraf, bendalir yang mengelilingi saraf (CSF), dan meninges yang termasuk dalam kecacatan. Lihat Jadual 1.
Jadual 1. Jenis Spina Bifida
| Taipkan | Penerangan | Insiden | Contoh |
| Spina bifida occulta |
| Biasa (5-10% daripada penduduk umum) | Rajah 1 |
| Buka spina bifida |
| Kira-kira 10% daripada semua pesakit dengan spina bifida | Angka 2 dan 3 |
Diagnosis
| Oleh kerana tiada pembukaan pada kulit, spina bifida okulta hanya boleh dilihat pada x-ray atau MRI. Penemuan klinikal tertentu seperti suram kulit atau patch berbulu di pangkal tulang belakang boleh mencetuskan siasatan lanjut oleh seorang doktor. Keabnormalan saraf tulang belakang yang mendasari dapat dilihat dalam keadaan ini. Terdapat bukti yang tidak meyakinkan bahawa jenis kecacatan ini berkaitan dengan sakit belakang, scoliosis, atau tidur malam. Satu kajian besar menunjukkan bahawa pada pesakit yang tidak mengadu sakit belakang, hampir 20% mempunyai spina bifida occulta yang tidak rumit. Jika anda mempunyai kelainan pada x-ray, ia tidak selalu bermakna bahawa ini menyebabkan kesakitan anda. |
| Diagnosis spina bifida terbuka biasanya dibuat semasa kelahiran atau semasa pemeriksaan ultrasound pranatal. Ia menyumbang kira-kira 10% daripada semua pesakit dengan spina bifida. Mungkin terdapat massa di luar badan di pangkal tulang belakang yang mengandungi saraf (myelomeningocele) atau saraf mungkin tidak hadir dalam jisim (meningocele). Biasanya kecacatan ditutup dengan membran nipis (spina bifida cystica), atau ia boleh dibuka kepada alam sekitar (spina bifida aperta) dan saliran spinal fluid dilihat. |
|
|
|
Rawatan
Tiada rawatan khusus untuk spina bifida ghaib jika kelainan itu terhad kepada tulang. Biasanya kecacatan ini ditemui pada vertebra lumbal terakhir (L5) atau pada vertebra pertama sakral (S1). Walau bagaimanapun, kecacatan tulang belakang boleh membawa kepada perubahan degeneratif kemudian dalam kehidupan yang mungkin memerlukan campur tangan.
Terbuka spina bifida dan keabnormalan tulang belakang yang mendasari dikaitkan dengan spina bifida ghaib yang dirawat oleh pakar neurosurgeon. Matlamat pembedahan adalah untuk mengekalkan saraf, memulihkan anatomi biasa, dan menutup kecacatan. Pembedahan halus ini dilakukan secara teliti di bawah pembesaran semasa menggunakan monitor khas untuk membantu mengenal pasti saraf. Pembedahan akan membantu mengurangkan risiko jangkitan (meningitis) dan mengurangkan perkembangan kecacatan jangka panjang.
| Pertimbangan untuk pesakit dan keluarga mereka Diagnosis spina bifida mungkin menghancurkan ibu bapa anak-anak ini. Peran neurosurgeon bukan sahaja termasuk pengurusan kendalian tetapi juga pendidikan. Kanak-kanak yang dilahirkan dengan myelomeningocele (Rajah 2) mempunyai peluang hidup 90%. Selain itu, mereka mempunyai peluang 80% kecerdasan biasa dan sekitar 85% peluang berjalan dengan atau tanpa bantuan. Masalah jangka panjang termasuk: jangka pendek, kekurangan perkembangan kaki, skoliosis, dan masalah usus dan pundi kencing. |
Terdapat banyak keadaan lain yang berkaitan dengan spina bifida terbuka. Kira-kira 80 hingga 90% pesakit akan membina hidrosefalus (peningkatan saiz ruang yang diisi bendalir di dalam otak). Ini boleh dirawat dengan berkesan, menggunakan shunt (tiub plastik di bawah kulit dari otak ke abdomen) pada peringkat awal pembangunan. Kanak-kanak mungkin mempunyai banyak kelainan lain, di seluruh badan mereka, yang mesti diiktiraf. Beberapa kepakaran perubatan dan pembedahan akan menyumbang kepada penjagaan keseluruhan kanak-kanak ini sepanjang hidup mereka. Ia adalah penting untuk mengekalkan rangkaian sokongan, bukan sahaja untuk pesakit, tetapi juga keluarga, untuk memberikan hasil optimum untuk semua pesakit dengan spina bifida.
Untuk maklumat lanjut, sila lawati Persatuan Spina Bifida of America di www.sbaa.org
