Podcast: Mencari Kekuatan & Perpaduan dalam Perbezaan Kita
Dengarkan bahagian pertama dari LIVE Psych Central Show yang pertama, yang dirakam di lokasi di HealtheVoices 2018, acara tahunan yang mengumpulkan penyokong dalam talian dari pelbagai keadaan kesihatan untuk peluang belajar, berkongsi dan berhubung. Dalam rancangan ini, anda akan bertemu dengan empat penyokong yang bergabung dengan tuan rumah kami di pentas untuk perbincangan panel mengenai pelbagai isu advokasi, termasuk lupus, penyakit radang usus, HIV, dan barah payudara. Anda akan mendengar tentang bagaimana didiagnosis mempengaruhi kehidupan mereka dengan cara yang tidak mereka harapkan, dan apa yang menjadikan mereka menjadi penyokong. Separuh masa kedua rancangan ini akan disiarkan minggu depan!
Langganan & ULASAN
.
Sorotan Pertunjukan LIVE:
"Rasa malu dan stigma datang dari keluarga saya terlebih dahulu sebelum orang lain." ~ Daniel Garza
[2:50] Temui Marisa Zeppieri, peguam bela lupus.
[4:00] Temui Rasheed Clarke, penyokong penyakit radang usus.
[5:25] Temui Daniel Garza, penyokong HIV.
[6:30] Temui Annmarie Otis, penyokong barah payudara.
[8:45] Annmarie bercakap mengenai barah payudara sebagai penyakit "popular".
[12:19] Ahli panel memberitahu bagaimana rasanya didiagnosis dan bagaimana ia mempengaruhi kehidupan mereka.
[18:07] Ahli panel membincangkan apa yang menjadikan mereka menjadi penyokong.
Mengenai Tetamu Kami
Ikuti Rasheed di Twitter.
Ikuti Daniel di Facebook.
Ikuti AnnMarie di Facebook dan Twitter.
Ikuti Marisa di Instagram.
Catatan Editor:Harap diingat bahawa transkrip ini dihasilkan oleh komputer dan oleh itu mungkin mengandungi ketidaktepatan dan kesalahan tatabahasa. Terima kasih.
Penyiar: [00:00:03] Selamat Datang di Psych Central Show, di mana setiap episod menyajikan secara mendalam isu-isu dari bidang psikologi dan kesihatan mental. Bersama tuan rumah Gabe Howard dan tuan rumah bersama Vincent M. Wales.
Gabe Howard: [00:00:26] Selamat datang di pertunjukan, semua orang, nama saya Gabe Howard, dan bersama saya seperti biasa adalah Vincent M. Wales dan kami bangga dapat hidup di HealtheVoices 2018.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 adalah acara tiga hari yang pertama seumpamanya yang menyatukan penyokong dalam talian dari pelbagai keadaan kesihatan untuk peluang belajar, berkongsi dan berhubung. Ditaja oleh Janssen Pharmaceuticals, Syarikat Johnson & Johnson, persidangan ini bertujuan untuk memberikan kandungan yang berharga seperti petua untuk melibatkan dan mengembangkan khalayak lebih jauh, perbualan yang memprovokasi pemikiran, dan peluang rangkaian untuk penyokong kesihatan dalam talian.
Gabe Howard: [00:01:05] Adakah itu merangkumi Janssen? Adakah kita baik? Peguam gembira? Cemerlang. Dan kami disatukan hari ini oleh empat ahli panel yang luar biasa. Mereka.
Gabe Howard: [00:01:23] Dengar, kami beroperasi terutamanya di ruang kesihatan mental. The Psych Central Show terutamanya merupakan podcast untuk orang yang menghidap penyakit mental, orang yang ingin belajar mengenai psikologi. Dan sebagai orang yang hidup dengan gangguan bipolar, saya menghadapi banyak masalah. Saya didiskriminasi kerana kisah berita nasional menggambarkan orang yang hidup dengan penyakit mental sebagai orang yang ganas atau bertanggungjawab, Dan saya percaya bahawa sebagai pesakit, saya diabaikan kerana penyakit mental. Seperti baru-baru ini setahun yang lalu, saya percaya bahawa masyarakat, doktor, dan pertubuhan perubatan umum menodai saya untuk alasan itu dan alasan itu sahaja. Tahun lalu adalah tahun pertama saya datang ke HealtheVoices 2017, dan saya belajar dua perkara yang sangat penting. Satu, saya tidak bersendirian. Ternyata setiap orang yang hidup dengan penyakit kronik merasa tidak senang, takut, dan mereka hanya memerlukan pertolongan. Kami memerlukan komuniti, komuniti yang saya dapati di HealtheVoices. Sayangnya, saya juga mengetahui bahawa rumput tidak hijau di seberang sana. Saya benar-benar percaya bahawa anda semua mempunyai yang baik dan saya sangat teruk. Saya menjumpai komuniti. Ya, kita semua diabaikan. Itulah sebabnya kami mahu mengumpulkan panel ini. Kami ingin membincangkan perkara-perkara yang mempunyai persamaan daripada perkara-perkara yang menjadi perbezaan.
Vincent M. Wales: [00:02:42] Sebab sebenar Gabe merasa terasing kerana dia adalah halia.
[00:02:45] Dan raksasa.
[00:02:49] Itu jarang berlaku.
Vincent M. Wales: [00:02:51] Baiklah. Pertama, kita mempunyai Marisa Zeppieri, dan dia menganjurkan komuniti lupus. Dan Marisa, mengapa anda tidak memberitahu kami sedikit tentang diri anda?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Hai, semua. Terima kasih kerana mempunyai saya di sini. Nama saya Marissa. Saya, seperti banyak orang yang telah saya bicarakan pada persidangan itu, saya benar-benar mempunyai masalah kesihatan sejak saya kecil dan kami sama sekali tidak mempunyai diagnosis. Pada tahun 70an dan 80an, mereka tidak kerap menguji penyakit lupus. Segala-galanya terlintas ketika saya berusia 23 tahun. Saya benar-benar dipukul dan dikendalikan oleh pemandu mabuk sebagai pejalan kaki. dan saya menghabiskan kira-kira satu tahun dalam pemulihan. Dan pada masa itulah yang menjadi semacam pencetus saya, semua gejala yang saya alami muncul sekaligus. Dan kemudian saya didiagnosis menghidap lupus sistemik. Jadi, saya berkecimpung dalam bidang kewartawanan dan penyiaran selama lebih kurang 10 tahun dan saya juga memulakan LupusChick pada masa yang sama. Bermula sebagai blog, dan hari ini kita bukan untung. Salah satu inisiatif terbesar kami yang saya gemari, kami mempunyai program biasiswa kolej. Kami telah memberikan lima beasiswa perguruan tinggi kepada wanita di Amerika Syarikat dengan lupus dan kami menjangkau sekitar setengah juta orang sebulan.
Gabe Howard: [00:03:58] Terima kasih banyak kerana berada di sini. Seterusnya adalah Rasheed Clarke, yang berpengaruh di ruang penyakit radang usus. Selamat datang, dan beritahu kami mengenai diri anda.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Terima kasih, Gabe. Dan terima kasih, semua orang, kerana mempunyai saya di sini. Juga, bekas penyiar. Jadi saya rasa itulah sebabnya kami dijemput ke sini. Oleh itu, semoga apa yang saya ingat dari penyiaran masih berlaku. Saya didiagnosis menghidap kolitis ulseratif, suatu bentuk penyakit radang usus pada tahun 2008. Dan pada masa saya mengalami gejala dan pada masa diagnosis saya, saya tidak pernah mendengar salah satu daripada istilah tersebut. Dan itu adalah salah satu cabaran terbesar bagi saya, adalah berusaha membuat orang lain memahami apa yang saya lalui kerana saya harus memahaminya sendiri. Dan ketika saya berada di University of Toronto, saya mengikuti program penulisan profesional, dan saya cukup bernasib baik kerana dapat menyusun banyak tugas saya untuk menulis mengenai kolitis ulseratif dan hidup dengan penyakit radang usus. Dan akhirnya saya mengubahnya menjadi buku cerpen yang diterbitkan pada tahun 2011. Dan keadaan menjadi sangat buruk bagi kesihatan saya selepas itu. Oleh itu, saya sebenarnya mempunyai lebih banyak bahan selepas buku itu diterbitkan. Dan ketika itulah saya memasuki ruang dalam talian dan mula menulis mengenai pengalaman saya menjalani pembedahan, membuang usus besar saya, hidup dengan ostomi selama sembilan bulan, dan selama empat tahun terakhir, hidup dengan sesuatu yang disebut kantong pelvis, yang sangat baik untuk saya. Dan saya sangat bersyukur untuk itu. Sekali lagi, bersyukur berada di sini.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Terima kasih kerana berada di sini, Rasheed. Seterusnya adalah Daniel Garza dan dia juga menyokong komuniti HIV dan komuniti kolostomi.
Daniel Garza: [00:05:31] Baiklah, selamat pagi, semua. Terima kasih kerana mempunyai saya. Terima kasih semua. Nama saya Daniel Garza. Saya penyokong HIV. Saya didiagnosis menghidap AIDS ketika saya berusia hampir 30 pada bulan September 2000. Oleh itu, saya berumur 17 tahun ke atas. Beberapa tahun yang lalu pada tahun 2015, saya didiagnosis menghidap barah dubur. Dua tahun kemudian, saya menjalani pembedahan stoma. Dan selain daripada itu, saya adalah penceramah awam. Kepakaran saya adalah dalam bidang pendidikan. Oleh itu, saya pergi ke sekolah menengah, kolej, universiti dan membincangkan mengenai pencegahan HIV, berkongsi kisah saya, dan juga bahagian barunya. Saya juga menjadi tuan rumah podcast, jadi saya akan meneka seperti Rasheed, ada sebab mengapa kami berada di sini, kerana kami boleh bercakap di mikrofon.
Gabe Howard: [00:06:19] Anda berada di sini kerana anda bersetuju untuk melakukannya.
Daniel Garza: [00:06:23] Ini adalah senarai yang paling akhir bagi saya, ya.
Gabe Howard: [00:06:25] Terima kasih banyak kerana berada di sini. Dan yang terakhir tetapi yang tidak kalah pentingnya, yang terkenal, cantik, luar biasa, dan yang juga bersetuju untuk berada di sini sepanjang saya membaca betul-betul, penyokong barah payudara yang selamat dan menganjurkan AnnMarie Otis. AnnMarie, sila beritahu kami mengenai diri anda.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Terima kasih, Gabe. Seperti yang mereka katakan, mereka adalah wartawan, dan dia melakukan apa sahaja, saya fikir dalam fikiran saya, saya tidak melakukan apa-apa, jadi saya tidak tahu mengapa saya berada di sini. Saya didiagnosis menghidap barah payudara dan saya memutuskan untuk menjadikan diagnosis itu sebagai advokasi satu-satunya cara yang saya tahu, dan itu adalah dengan keras dan tidak disensor dan sangat kasar. Dan ia berjaya. Saya memulakan blog terutamanya kerana keluarga saya sangat gementar dan saya tidak mahu menjawab semua panggilan telefon mereka. Dan secara tiba-tiba saya mendapat sambutan daripada orang-orang di seluruh negara dan mereka berhubung dengan saya. Dan itu bukan kerana ejaan saya. Oleh itu, saya mendorongnya lebih jauh. Dan saya sangat bangga dengan itu. Saya telah berkongsi jurnal fotografi mengenai proses barah saya dan ia sangat mendedahkan dan membawa saya ke diri saya yang tidak disensor, dan saya sangat bangga dengan perkara itu. Sejak itu, saya menganjurkan M.S. kerana hei, jika anda boleh menghidap barah payudara, mengapa tidak mendapat M.S. juga? Sekiranya hidup saya tidak menghisap lebih teruk. Jadi saya mempunyai itu. Dan saya juga memulakan bukan untuk keuntungan di mana dalam komuniti setempat saya memberikan kembali kepada semua pesakit barah dengan cara kewangan. Saya membantu membayar kad gas untuk mendapatkan rawatan. Saya membayar untuk tempat letak kereta mereka. Kami juga telah membayar gadai janji. Kami membayar untuk penjagaan haiwan kesayangan. Hanya memberikan cara yang tidak boleh dilakukan oleh insurans. Saya juga menyokong kesihatan mental, jadi saya sangat gembira berada di panel ini. Dan terima kasih, Gabe, saya akan memberikan tunjangan anda di kemudian hari.
Vincent M. Wales: [00:08:11] Terima kasih, AnnMarie. Dan kepada anda semua kerana berada di sini dan bersedia untuk bersikap terbuka dan jujur dengan pemanggang yang akan kami berikan kepada anda. Sekali lagi, terima kasih kepada HealtheVoices kerana membiarkan perkara ini berlaku.
Gabe Howard: [00:08:24] Betul? Ayuh. Dan mereka bersetuju untuk berada di sini. Lebih besar, lebih besar. Sedikit kurang, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Ya. Jangan beri dia gula lagi.
Gabe Howard: [00:08:40] Ini kopi, saya rasa. AnnMarie, kami mahu terus berlari dan kami ingin mengemukakan soalan yang sukar. Seperti yang anda ketahui, saya seorang yang berpengaruh pada kesihatan mental, dan saya melihat sejumlah besar wang, hanya sejumlah besar wang yang ditimbulkan oleh barah payudara. Dan itu membuat saya sangat cemburu. Saya merasakan bahawa hidup anda mesti lebih mudah. Mesti, saya menegaskan mesti. Pasti lebih mudah kerana ada masa dalam setahun bahawa saya tidak dapat meninggalkan rumah saya tanpa melihat semuanya berwarna merah jambu kerana barah payudara. Apa pendapat anda mengenai perkara ini? Dan tolong bercakap sedikit tentang kehidupan menjadi lebih mudah, kerana anda mempunyai penyakit yang popular.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Saya betul. Saya menghidap penyakit yang boleh dipasarkan. Jadi pertama, izinkan saya mengatakan bahawa sebelum saya didiagnosis menghidap barah payudara, saya membeli di dalam simpanan, menyimpan pangkalan kedua dan menyelamatkan ta-tas bullcrap. Dan saya menyedari dengan cepat ketika saya didiagnosis bahawa ini bukan mengenai menyelamatkan boobies, tetapi tentang menyelamatkan orang tersebut. Apabila anda melihat semua omong kosong merah jambu yang berlaku selama Bulan Kesedaran Kanser Payudara, itu adalah omong kosong merah jambu. Anda hanya membeli sesuatu yang berwarna merah jambu. Produk yang anda beli memberikan sekitar 1 peratus pembiayaan kepada beberapa organisasi barah. Mereka tidak memberi balik. Jadi semasa anda melihatnya, saya melihatnya sebagai pemasaran. Anda mengambil barah, masyarakat dan pemasar saya, dan anda menjualnya dan itu membuat saya kesal. Saya tidak suka. Itu membuat saya sangat kecewa. Saya juga menganggapnya sebagai seksisasi. Apabila anda Google, dan saya menasihati anda semua untuk melakukannya semasa Bulan Kesedaran Kanser Payudara, ketik barah payudara di Instagram, anda tidak akan melihat apa-apa selain seksualisasi kanser payudara. Tidak ada kesedaran, tidak ada pendidikan di dalamnya. Dan itu adalah masalah besar. Besar, kerana payudara anda diamputasi tidak seksi. Percayalah. Dan bahagian terakhir adalah fakta. Seratus tiga puluh lapan orang hari ini di negara ini akan mati akibat barah payudara. Itu tidak cantik. Itu tidak berwarna merah jambu. Itu nyata. Fakta yang lebih besar ialah sekarang saya mempunyai satu daripada tiga peluang untuk menjadi berulang menjadi metastatik. Oleh itu, semasa saya mula menggunakannya, ia jauh dari kebenaran.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, terima kasih banyak atas keterujaan anda, dan jelas saya telah membelinya juga, dan tanpa datang ke HealtheVoices dan tanpa berjumpa dengan anda, saya masih akan menerimanya. Masih hingga ke hari ini. Dan saya akan cemburu dengan anda kerana bagaimanapun, saya lebih sakit daripada anda. Itulah jenis pemikiran yang cuba kita hindari dalam masyarakat kita.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Baiklah, mungkin begitu.
Gabe Howard: [00:11:17] Hei, terima kasih kerana mendidik saya. Ia berlaku sepanjang masa.
Penyiar: [00:11:23] Episod ini ditaja oleh BetterHelp.com. Kaunseling dalam talian yang selamat, selesa dan berpatutan. Semua kaunselor adalah profesional bertauliah berlesen. Apa sahaja yang anda kongsi adalah rahsia. Jadualkan sesi video atau telefon yang selamat, ditambah dengan berbual dan teks dengan ahli terapi anda setiap kali anda merasa diperlukan. Sebulan terapi dalam talian selalunya berharga kurang daripada satu sesi bersemuka tradisional. Pergi ke BetterHelp.com/and alami tujuh hari terapi percuma untuk melihat apakah kaunseling dalam talian sesuai untuk anda. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Baiklah, terima kasih sekali lagi. Dan apa yang akan kita lakukan sekarang adalah semacam soal jawab berbentuk bebas. Banyak soalan yang akan kami ajukan datang dari anda semua. Terima kasih kerana mengisi kad. Mana-mana daripada anda, atau anda semua, boleh menjawab semua ini dan hanya memberitahu kami siapa yang ingin pergi terlebih dahulu. Oleh itu, soalan pertama yang kita ada ialah bagaimana rasanya ketika anda didiagnosis? Dan apakah kesannya terhadap kehidupan anda?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Bolehkah saya pergi dahulu kerana tidak ada orang lain yang mengatakan apa-apa?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Anda pasti boleh.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Seperti yang saya fikirkan ketika saya sebutkan di bahagian atas intro saya, saya merasa, lebih daripada apa-apa, keliru dengan apa yang kini saya didiagnosis. Kerana pada masa itu, saya telah melakukan semua perkara yang seharusnya anda lakukan agar tidak jatuh sakit, anda tahu, makan dengan baik, bersenam, tidak mempunyai maksiat, sekurang-kurangnya tidak terlalu banyak. Namun anda masih jatuh sakit dan anda masih mendapat penyakit kronik. Dan sukar untuk memahami perkara itu. Dan saya fikir, saya mempunyai penyakit seperti radang usus di mana tidak ada banyak jawapan mengenai apa yang sebenarnya menyebabkannya, pemikiran pertama saya adalah, apa yang saya buat? Dan saya mempunyai banyak rasa bersalah selama beberapa tahun pertama.Dan saya rasa saya masih bergumul dengannya hari ini dan bertanya-tanya apa yang saya lakukan untuk membawa penyakit ini pada diri saya sendiri? Tidak ada jawapan untuk itu kerana kita tidak tahu. Dan saya cuba memberitahu diri saya agar tidak merasa bersalah mengenainya. Kerana sekiranya saya tahu tidak makan ini, minum itu, jangan lakukan ini, jangan lakukan itu, maka saya tidak akan melakukan perkara-perkara itu atau saya akan melakukan perkara-perkara tersebut untuk mengelakkan penyakit itu dari awal. Tetapi kurangnya pemahaman tentang penyakit ini, bukan hanya pada masyarakat umum, tetapi dari orang-orang yang merawat penyakit itu sendiri, adalah salah satu perkara yang paling mengecewakan ketika saya pertama kali didiagnosis.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Adakah anda orang yang akan membuat saya pergi lagi?
Daniel Garza: [00:13:46] Oh, saya akan pergi jika anda mahu saya.
AnnMarie Otis: [00:13:47] Saya akan pergi. Oleh itu, ketika saya mula-mula didiagnosis dengan salah satu penyakit saya, dengan barah payudara, perkara paling sukar adalah memberitahu anak-anak saya. Saya benar-benar merasa seperti merobek kepolosan mereka dari mereka. Itu adalah perkara terburuk yang pernah saya katakan kepada anak-anak saya. Dan sebenarnya, anak saya menulis catatan blog mengenainya dan dia merasa seolah-olah saya berbohong kepadanya. Dan itu sangat sukar, dan saya masih tidak dapat membincangkannya kerana seperti anak-anak saya, ini adalah sesuatu yang tidak akan pernah saya lakukan. Dan saya benci barah menyebabkan saya melakukan itu.
Gabe Howard: [00:14:25] Terima kasih banyak, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] Baiklah, saya rasa, adalah dua orang yang bahawa ketika saya didiagnosis menghidap AIDS, saya adalah 108 paun, 110 paun dan sel-T saya mempunyai jumlah yang sama. Saya dalam beberapa jenis penolakan. Saya mempunyai idea. Saya tahu hidup saya. Saya seorang penagih dadah, alkoholik, saya melakukan hubungan seks tanpa perlindungan, saya tidak mengenali pasangan saya. Oleh itu, saya mengalami penolakan, seperti, OK, jadi saya menghidap AIDS. Saya akan baik-baik saja. Sejuk. Saya rasa orang yang sangat mengenali saya, dalam bentuk saya, satu-satunya kebimbangan saya adalah kerana rambut saya yang gugur akan rambut saya tumbuh semula, dan saya tidak dapat berjalan. Jadi saya boleh berjalan lagi? Dan itu adalah soalan saya kepada doktor. Adakah rambut saya kembali? Dan doktor itu seperti, ya, tetapi adakah anda menyedari anda menghidap AIDS? Saya seperti, tidak mengapa, tetapi bolehkah saya keluar dari sini? Dan seperti doktor, ya, tetapi adakah anda mendengar? Anda menghidap AIDS. Saya suka, ada ubat, saya akan baik-baik saja. Saya ok. Saya baik. Tidak menyedari bahawa saya terlalu kurus untuk menjaga diri saya sendiri. Dan akhirnya, saya mengambil masa sekitar enam bulan untuk akhirnya pulih. Tetapi saya fikir sekarang, saya berfikir kembali, saya rasa itulah yang membantu saya mengatasi diagnosis awal itu, tidak menjadi mangsa dan menjadi sia-sia dan menginginkan rambut saya kembali. Ketika saya didiagnosis menghidap barah, ini kira-kira 15 tahun kemudian setelah AIDS. Kanser, sekali lagi, saya mempunyai idea yang sedang berlaku. Oleh itu, dalam perjalanan pulang dari doktor, saya melihat teman lelaki saya, Christian, semasa dia memandu, saya pergi, anda tahu, anda sedar ketika saya pulang ke rumah, saya membuat video blog mengenai perkara ini. Dan dia seperti, tentu saja anda. Anda Daniel. Saya seperti ya. Oleh itu, ia bertahan selama 30 hari kerana selepas itu, saya tidak dapat melakukannya lagi. Tetapi saya mula menulis blog dan saya sedar lagi, AIDS mengajar saya untuk berdaya tahan dan berkongsi kisah saya dan tidak malu dengan apa yang sedang berlaku. Dan barah dubur diperkuatkan. Dan saya fikir jika saya akan menjadi bahan jenaka, saya akan memulakannya. Dan ya, itu adalah jenaka yang tidak baik.
Gabe Howard: [00:16:39] Terima kasih banyak. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Jadi saya ingat ketika saya didiagnosis, saya sebenarnya lega. Kerana sudah lama saya sakit dan saya tidak tahu apa yang berlaku dengan semua gejala yang berbeza ini. Tetapi itu cepat berubah menjadi, saya katakan malu, malu dan agak marah. Kerana pada masa itu, banyak pesakit lupus didiagnosis pada usia subur mereka. Oleh itu, saya sebenarnya hampir tamat sekolah kejururawatan dan saya telah bekerja keras untuk itu. Dan seluruh hidup saya berubah. Saya menjadi seperti di hospital dan kemudian menggunakan kerusi roda dan saya mengalami beberapa kali pukulan. Dan yang seterusnya saya tahu, saya mempunyai seorang jururawat di rumah saya yang menolong saya makan dan mandi. Nasib baik, saya mempunyai keluarga yang luar biasa, suami luar biasa yang benar-benar ada di sini bersama saya. Itulah sebabnya mengapa semua orang di ruangan ini sangat penting, kerana saya fikir berapa banyak orang yang tidak mendapat sokongan pada masa awal diagnosis? Dan seluruh dunia anda terbalik dan anda harus mencari ini yang baru dan mungkin anda mencari kerjaya baru atau anda harus berpindah? Mungkin anda tidak boleh berada di rumah dua tingkat lebih lama atau tidak. Oleh itu, itulah salah satu sebab saya memulakan LupusChick dan mengapa saya sangat teruja dengan HealthyeVoices dan saya berterima kasih kepada semua orang bahawa, anda tahu, memang menyokong penyakit. Kerana pada saat itu, ketika seluruh hidup anda berubah, anda memerlukan orang di sekeliling anda untuk menolong anda.
Gabe Howard: [00:18:01] Terima kasih banyak. Dan soalan seterusnya yang kami ada, juga dari penonton, dan kami akan sedikit mengubah arah. Dikatakan banyak orang hidup dengan penyakit dan banyak orang didiagnosis dengan penyakit menakutkan, penyakit jangka panjang, penyakit terminal, tetapi kebanyakannya tidak menjadi penyokong. Apa yang membuat anda semua menjadi penyokong? AnnMarie? Daniel?
Daniel Garza: [00:18:24] Baiklah. Saya rasa apa yang membuat saya, terutamanya dengan AIDS, apa yang menjadikan saya menjadi peguam bela adalah ketika saya. Saya berasal dari Texas dan saya generasi pertama. Oleh itu ibu bapa saya tidak boleh berbahasa Inggeris dan tidak begitu faham. Dan keluarga saya, kami Katolik, sangat konservatif, tidak pernah bercakap mengenai seks. Oleh itu, ketika saya didiagnosis, saya mula menjadi sukarelawan di agensi tempat saya menerima perkhidmatan dan keluarga saya sangat menentangnya. Saya akan meletakkannya dengan cara ini, ketika saya terpaksa berpindah dari Houston ke rumah kakak saya, saya diberi bilik pembantu rumah pada dasarnya. Jauh dari keluarga. Saya mempunyai cadar, tuala saya sendiri, pinggan mangkuk perak saya sendiri kerana tidak dapat menyentuh barang-barang Tio. Jangan menyentuhnya kerana anda mungkin jatuh sakit. Dan itu mengganggu saya. Rasa malu dan stigma datang dari keluarga saya terlebih dahulu sebelum orang lain. Oleh itu, saya fikir jika saya perlu mengajar sesiapa sahaja mengenai HIV dan AIDS, ini adalah keluarga saya terlebih dahulu. Dan apa yang akan saya lakukan ialah saya membawa pamflet dalam bahasa Sepanyol dari agensi itu dan meletakkannya di magnet di dalam peti sejuk, atau saya meletakkannya di dalam microwave, atau saya akan meninggalkannya di bilik mandi. Hanya di mana semua orang dapat menjumpainya dan membacanya. Akhirnya, kira-kira tiga bulan dan mereka membacanya. Dan kami akan makan tengah hari di agensi setiap hari Jumaat untuk keluarga dan sekutu. Dan akhirnya, kakak saya muncul suatu hari, dia mengejutkan saya. Oleh itu, saya menyedari bahawa saya telah menganjurkan diri kepada keluarga saya dan saya membuka pintu. Dan sekali lagi, jika anda mengenali saya, yang saya perlukan hanyalah pintu terbuka dan saya berjalan masuk. Dan 18 tahun kemudian, saya di sini bersama kalian dan saya masih bercakap.
Vincent M. Wales: [00:20:11] Dan kami gembira. Terima kasih.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Oleh itu, saya rasa ia adalah malam sebelum mastektomi saya. Dan saya mempunyai doktor yang hebat. Mereka benar-benar menyokong saya. Saya mempunyai beberapa diagnosis yang salah dan mereka mengagumkan. Tetapi doktor hanya mempunyai pasangan, 15, 20 minit dengan anda dan mereka sebenarnya tidak memberikan anda maklumat yang anda perlukan. Dan mereka memberitahu saya bahawa saya akan mempunyai saluran air ini dan saya seperti, baiklah, saya dan mempunyai saluran air. Kemudian kira-kira jam 2:00 pagi sebelum pembedahan saya, saya berfikir, apa sih saluran pembuangan itu? Oleh itu, saya memutuskan bahawa Google. Jangan buat perkara Google pada malam sebelumnya. Dan saya kehilangannya. Saya menangis. Saya teresak-esak. Saya tidak tahu apa yang akan berlaku kepada saya. Dan saya fikir dalam fikiran saya, saya tahu apa yang perlu saya buat sekarang. Saya benar-benar berfikir bahawa semua ini perlu didokumentasikan. Orang lain perlu memahami perkara itu. Kerana apa yang kita lakukan, kita menakutkannya untuk orang seterusnya yang melalui ini. Dan saya fikir ada orang seperti saya duduk di suatu tempat yang bimbang dengan apa yang akan berlaku kepada mereka, dan mereka perlu melihatnya. Mereka perlu memahami bahawa longkang bukan gambar yang dilukis dalam risalah yang diserahkan oleh doktor kepada saya. Mereka perlu melihatnya. Mereka perlu memahami apa yang akan berlaku melalui kemoterapi dan radiasi dan bahawa pada hari kelima, anda seharusnya melakukan ini. Dan saya benar-benar mahu melakukan itu dan memberi kembali. Dan saya akan memberitahu anda bahawa saya memang duduk seluruh keluarga saya dan menerangkan apa yang akan saya lakukan, kerana, anda tahu, saya mempunyai remaja dan mereka lelaki dan saya akan membiarkan semuanya keluar, dan mereka menyokong saya. Dan saya sangat bangga dengan mereka kerana melakukan itu. Dan mereka berdiri di situ. Mereka menyokong saya, dan itu menjadikannya lebih baik dan menjadikannya lebih penting bagi saya.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Terima kasih.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Saya rasa, ketika saya didiagnosis, saya tidak pernah bertemu dengan orang lain yang menghidap lupus dan keluarga saya tidak pernah mendengarnya. Dan saya akhirnya bertemu dengan seorang gadis dalam masa tiga tahun yang memilikinya pada masa itu. Tetapi saya pergi ke perpustakaan dan saya pergi ke Barnes & Noble dan hanya ada satu buku untuk lupus. Ini 17 tahun yang lalu. Dan itu adalah buku perubatan, seperti buku berasaskan perubatan sepenuhnya, yang sesuai untuk saya kerana saya mempunyai latar belakang kejururawatan. Tetapi bagaimana jika seseorang tidak memilikinya? Anda tahu, tidak ada banyak maklumat dalam talian. Jadi walaupun sekarang saya tahu apa itu lupus dan ubat apa yang ada untuknya, saya tidak mempunyai maklumat sosial atau maklumat mental sejauh mana, anda tahu, apa yang berlaku apabila rakan anda berhenti memanggil anda kerana mereka tidak faham bahawa anda tidak boleh bergaul dengan mereka sepanjang masa? Bagaimana saya menjelaskan kepada keluarga saya bahawa saya tidak boleh berjemur kerana ia benar-benar boleh membawa saya ke hospital? Dan kami tinggal di Benteng Lauderdale pada masa itu. Jadi tidak ada jawapan untuk perkara ini. Anda tahu, bagaimana anda berkencan ketika anda menghidap penyakit kronik? Oleh itu, saya gemar menulis, dan itulah sebabnya saya berhenti dalam bidang kewartawanan, saya rasa. Dan saya fikir, OK, saya akan mengambilnya sendiri. Dan begitulah bermula.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Terima kasih banyak. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Sekarang, bagi saya, saya tidak begitu selesa dengan istilah peguam bela, dan saya rasa itu mungkin kerana saya merasa agak tidak layak untuk tajuk itu. Kerana bagi saya, semasa saya mula menulis, nombor satu, itu adalah tugas sekolah dan saya hanya mahukan nilai yang baik. Nombor dua, saya cuba memahami penyakit ini untuk diri saya sendiri. Dan nombor tiga, saya menulis mengenai diri saya kerana saya satu-satunya anak dan saya narsisistik. Jadi saya suka cerita tentang saya. Dan itulah yang membuat saya memulakan dan semua ini. Dan secara jujur saya tidak melihat diri saya sebagai peguam bela, seperti orang yang suka cerita. Dan saya lebih baik sekarang kerana saya tidak hanya bercerita tentang saya. Anda sebenarnya, anda pasti cuba mencari orang lain yang menghidap IBD. Saya cuba berkongsi kisah mereka. Saya cuba menulis cerita mengenai mereka, dan saya cuba berkongsi cerita dalam komuniti kami, kerana saya rasa itu sangat membantu orang yang didiagnosis, walaupun anda tidak berpeluang bertemu dengan orang lain, kerana saya mempunyai hak istimewa untuk melakukan sekarang dengan banyak penyokong IBD di sini. Mempunyai kisah-kisah di luar sana adalah berguna untuk mengetahui bagaimana penyakitnya. Dan bagi saya, saya mempunyai pemikiran yang sama seperti Daniel pada awalnya. Tidak apa-apa, saya mendapat penyakit kronik ini, tetapi saya hanya akan mengambil ubat dan semuanya akan baik-baik saja. Jadi itu bukan masalah besar Tetapi ketika keadaan menjadi sangat tidak enak dalam kesihatan saya, ketika itulah penceritaan sangat membantu kerana saya ingin memberitahu orang bahawa perkara ini serius. Ini adalah penyakit yang mesti diketahui oleh orang lain. Saya harus tahu lebih banyak mengenai, kerana saya tidak fikir bahawa saya akan kehilangan usus besar pada akhir 20-an. Dan hanya mempunyai cerita-cerita di luar sana adalah penting bagi saya untuk memahami perkara-perkara untuk diri saya sendiri. Dan penceritaan selalu menjadi sebahagian besar dari apa yang saya lakukan. Ia hanya sesuatu yang saya nikmati. Itulah sebabnya saya mungkin bukan penyokong terbaik di luar sana seperti beberapa orang lain. Tetapi saya ingin berkongsi cerita kerana saya fikir ia penting.
Vincent M. Wales: [00:25:02] Terima kasih. Advokasi memang mengambil pelbagai bentuk, Rasheed. Oleh itu, kami ada di sisi anda.
Gabe Howard: [00:25:10] Terima kasih, semua orang, kerana mendengar bahagian satu daripada dua. Anda boleh menangkap bahagian dua minggu depan. Dan ingat, anda boleh mendapatkan khidmat kaunseling dalam talian percuma, mudah, berpatutan dan peribadi dalam masa bila-bila masa, di mana sahaja dengan melayari BetterHelp.com/. Jumpa minggu depan untuk bahagian kedua.
Penyiar: [00:25:26] Terima kasih kerana mendengar Pementasan Pusat Psik. Sila nilaikan, tinjau, dan langganan i-Tunes, atau di mana sahaja anda menjumpai podcast ini. Kami menggalakkan anda untuk berkongsi rancangan kami di media sosial dan dengan rakan dan keluarga. Episod sebelumnya boleh didapati di .com/Show. .com adalah laman web kesihatan mental tertua dan terbesar di Internet. Psych Central diawasi oleh Dr. John Grohol, seorang pakar kesihatan mental dan salah satu pemimpin perintis dalam kesihatan mental dalam talian. Tuan rumah kami, Gabe Howard, adalah penulis dan penceramah pemenang anugerah yang melakukan perjalanan ke seluruh negara. Anda boleh mendapatkan lebih banyak maklumat mengenai Gabe di gabehoward.com. Tuan rumah bersama kami, Vincent M. Wales, adalah penasihat krisis pencegahan bunuh diri terlatih dan pengarang beberapa novel fiksyen spekulatif yang memenangi anugerah. Anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai Vincent di VincentMWales.com. Sekiranya anda mempunyai maklum balas mengenai rancangan itu, sila e-mel [dilindungi e-mel]
Mengenai Hos Pertunjukan The Psych Central
Gabe Howard adalah penulis dan penceramah pemenang anugerah yang hidup dengan gangguan bipolar dan kegelisahan. Selain mengadakan The Psych Central Show, Gabe adalah editor bersekutu untuk .com. Dia juga menjalankan komuniti Facebook dalam talian, The Positive Depression / Bipolar Happy Place, dan mengajak anda untuk bergabung. Untuk bekerjasama dengan Gabe, sila lawati laman webnya, gabehoward.com.
Vincent M. Wales adalah bekas kaunselor pencegahan bunuh diri yang hidup dengan gangguan kemurungan yang berterusan. Selain menjadi tuan rumah bersama The Psych Central Show, Vincent adalah pengarang beberapa novel pemenang anugerah dan pencipta wira Dynamistress. Lawati laman webnya di www.vincentmwales.com.
